Het hoe & waarom van deze Website.

Op 13 oktober 1999 werd ons zoontje Jaimz (5 weken prematuur) geboren. Eind augustus 2001 vermoedde zijn kinderarts het Shwachman Diamond Syndroom.
Omdat dit een erg onbekende aandoening is en er via het internet bijna uitsluitend Engelstalige informatie over Shwachman Diamond beschikbaar is, besloot ik zelf een Nederlandstalige Website te gaan maken, in de hoop andere Nederlandse ouders van informatie te kunnen voorzien. Want ik weet uit ervaring dat je als ouder van een 'ziek' kindje zoveel mogelijk over deze 'ziekte' wilt weten en het dan heel handig is wanneer je niet tegen moeilijke termen in een andere taal aanloopt.

Ik hoop dat andere ouders en belangstellenden iets aan deze Website en het verslag van onze ervaringen (het verhaal van Jaimz vind je onder het kopje Jaimz) en de verhalen van andere ouders (zie andere verhalen) zullen hebben.

Christel