SDS Nederlandstalige Website met Informatie over het Shwachman Diamond Syndroom/Syndroom van Shwachman
Jaimz
1999
2000
2001
januari 2002
februari 2002
maart 2002
april 2002
mei 2002
juni 2002
juli 2002
augustus 2002
september 2002
oktober 2002
november 2002
december 2002
groei 2002
januari 2003
 
Jaimz
Home
 
Home
tekst, foto's, grafieken & layout © Christel
design Christel
oktober 2002

2 Oktober: Vandaag krijgt Jaimz zijn eerste biopsie. Om 9 uur melden we ons bij de 'kinderdagbehandeling' waar Jaimz meteen 'valt' voor de aardige verpleger die ons daar opvangt en hem 'opa' begint te noemen.
Wanneer het tijd is voor zijn infuus is Jaimz erg dapper, hij huilt niet wanneer de naald in zijn armpje gaat en er enkele buisjes bloed worden afgenomen. Nadat zijn armpje is gespalkt en ingepakt, speelt hij alweer vrolijk met ons en 'opa'. Hoewel hij even later het rectaal toedienen van medicijnen (voor verminderde slijmontwikkeling in zijn keeltje t.g.v. de narcose) niet echt prettig vindt, blijft hij het goed naar zijn zin hebben en hij loopt vrolijk rond op de afdeling.
Om 10.15 uur tillen we Jaimz in zijn bedje en wordt hij richting operatie kamer gereden. Hij vindt dit ritje erg spannend en moet op de OK ook erg lachen om de gekke kleding die iedereen (mama ook) daar aan heeft.
De plakkertjes voor de electroden die op zijn borstje worden geplakt, vindt hij maar raar, maar er gebeurt zoveel spannends om hem heen dat hij deze alweer snel is vergeten. Wanneer de anesthesist hem via zijn infuusje onder narcose brengt, valt Jaimz direct in slaap en moet ik hem helaas verlaten.
Na een klein uurtje wachten vol spanning (want er was gezegd dat alles maar een minuutje of 20 zou duren), mag ik naar Jaimz toe, die net aan het bijkomen is. Hij huilt een klein beetje maar alles is weer goed zodra hij bij mama op schoot zit en daar nog lekker een beetje na kan soezen. Ik hoor dat e.e.a. wat meer tijd in beslag heeft genomen omdat men op 3 verschillende plaatsen beenmerg moest afnemen, vóór het wilde lukken en dat het laten ontwaken van Jaimz wat langzamer gebeurde, omdat hij zo verkouden is.
Wanneer Jaimz eenmaal goed wakker is wordt hij weer naar de kinderafdeling gereden, waar papa vol spanning wacht (helaas was hem niet verteld dat Jaimz alweer wakker was). Zodra Jaimz zijn papa ziet, staat hij op in zijn bedje en wil ook door hem worden geknuffeld. Na een paar minuutjes mag hij wat water drinken, een droog koekje eten en direct daarna wil hij uit bed en loopt hij alweer vrolijk over de afdeling.
We horen van Dr. de Vries, dat het niet lukte om beenmerg te vinden aan de achterkant van zijn bekkenkam. Daarna lukt het in zijn beentje wel. Ook is er aan de voorkant bij Jaimz wat merg weggenomen. Alles is volgens haar goed verlopen. Ze vertelt dat Jaimz pijnstillers gekregen heeft en wanneer deze zijn uitgewerkt, zal het voor hem aanvoelen of hij zich flink heeft gestoten. We mogen hem dan paracetamol tegen de pijn geven.
We maken een belafspraak voor 10 oktober, wanneer ze ons telefonisch de uitslag zal doorgeven.
Daarna (het is inmiddels bijna 12.30 uur) hebben we nog een gesprekje met Dr. Hoekstra die ook blij is Jaimz weer zo vrolijk te zien rondstappen.
Zoals per e-mail afgesproken, praten we over de suggestie die ik kreeg van een andere moeder met een SDS zoontje die ook problemen met zijn spraakontwikkeling had: gebarentaal voor baby's. Net zoals wij is Dr. Hoekstra bang dat wanneer Jaimz gebarentaal zou leren, hij helemaal niet meer wil gaan praten, dus hij ziet dit niet zo zitten. Hij vertelt dat er momenteel ook een stroming is die zegt dat het voor dove mensen ook beter is om eerst te leren spreken, alvorens gebarentaal te gaan leren. We besluiten dus tot logopedie.
Ook vertelt Dr. Hoekstra, wanneer ik informeer of het nut heeft om Jaimz visolie/Omega 3 vetzuren toe te dienen, dat er nog geen enkel medisch bewijs is dat dit voor Jaimz een gunstig effect zou hebben, dus we besluiten om dit (voorlopig?) niet te gaan doen.
Daarna nemen we afscheid van verpleger 'opa': Jaimz krijgt een 'Dapperheidsdiploma' van hem en hij mag nog eventjes in de grabbelton grabbelen.

Om circa half 2 zijn we eindelijk thuis en ondanks dat Jaimz volgens ons erg moe is, wil hij niet gaan slapen, dus dat wordt een rustig middagje films kijken.
Jaimz voelt zich de verdere dag erg goed, is vrolijk en heeft nergens pijn. Hij is wel erg snotterig.
2 oktober: gespalkt armpje vóór de biospie13 oktober: een heerlijke verjaardagstaart!
Vandaag in het ziekenhuis hebben we enkele foto's gemaakt, o.a. van Jaimz & verpleger 'opa', die we willen gebruiken om Jaimz op een eventuele volgende biopsie (want vandaag had Jaimz het -ondanks alles- goed naar zijn zin en heeft dus goede herinneringen aan het ziekenhuis) voor te bereiden.
3 Oktober: Na een goede nachtrust 'zegt' Jaimz dat allebei zijn beentjes een beetje pijn doen en hij loopt aanvankelijk een beetje stijf. Hij klaagt niet over zijn andere wondjes.

10 Oktober: Dr. de Vries belt met de uitslag van de biopsie. Goed nieuws! Er is niets afwijkends in het beenmerg van Jaimz gevonden! Er wordt voorlopig dan ook geen nieuwe biopsie gepland, maar pas eventueel wanneer bloeduitslagen daar aanleiding toe zouden geven.
Jaimz heeft sinds een paar dagen weer last van uitslag. Zijn rugje & gezichtje voelen droog aan. Uiteindelijk ontdekken we dat dit wordt veroorzaakt door zijn 'breath easy' badschuim (i.v.m. zijn verkoudheid gebruikt).
13 Oktober: Jaimz is 3 jaar geworden. Ondanks dat hij eerder aangaf geen zin in cadeautjes (!), ballonnen, versiering e.d. te hebben, geniet hij met volle teugen van de 1e verjaardag die hij echt bewust meemaakt. Hij krijgt o.a. een 'fonetische spraakcomputer' in de hoop dat dit hem stimuleert om meer te gaan praten.
22 Oktober: de laatste paar dagen is Jaimz inderdaad weer spraakzamer, hij begint weer vaker 'baby-talk' uit te slaan en probeert ook weer enkele nieuwe woordjes... zou de computer toch effect hebben?

Jaimz weegt op onze huisweegschaal nu bijna 11 kilo
De maand oktober:
Jaimz eet sinds deze maand echt goed, vooral avondeten... Hij wil nu steeds nieuwe dingen proberen en vindt ook bijna alles erg lekker... (ook vlees & groenten).
De laatste paar weken is Jaimz echt veel gaan 'brabbelen'... Hij probeert van alles te zeggen en heeft ook een paar nieuwe woordjes geleerd!
Gelukkig allemaal goed nieuws dus deze maand!
14 oktober, Jaimz & zijn knikkerbaan
Home pagina top