|
2 Oktober:
Vandaag krijgt Jaimz zijn eerste biopsie. Om 9 uur melden we ons
bij de 'kinderdagbehandeling' waar Jaimz meteen 'valt' voor de aardige
verpleger die ons daar opvangt en hem 'opa' begint te noemen.
Wanneer het tijd is voor zijn infuus is Jaimz erg dapper, hij huilt
niet wanneer de naald in zijn armpje gaat en er enkele buisjes bloed
worden afgenomen. Nadat zijn armpje is gespalkt en ingepakt, speelt
hij alweer vrolijk met ons en 'opa'. Hoewel hij even later het rectaal
toedienen van medicijnen (voor verminderde slijmontwikkeling in
zijn keeltje t.g.v. de narcose) niet echt prettig vindt, blijft
hij het goed naar zijn zin hebben en hij loopt vrolijk rond op de
afdeling.
Om 10.15 uur tillen we Jaimz in zijn bedje en wordt hij richting
operatie kamer gereden. Hij vindt dit ritje erg spannend en moet
op de OK ook erg lachen om de gekke kleding die iedereen (mama ook)
daar aan heeft.
De plakkertjes voor de electroden die op zijn borstje worden geplakt,
vindt hij maar raar, maar er gebeurt zoveel spannends om hem heen
dat hij deze alweer snel is vergeten. Wanneer de anesthesist hem
via zijn infuusje onder narcose brengt, valt Jaimz direct in slaap
en moet ik hem helaas verlaten.
Na een klein uurtje wachten vol spanning (want er was gezegd dat
alles maar een minuutje of 20 zou duren), mag ik naar Jaimz toe,
die net aan het bijkomen is. Hij huilt een klein beetje maar alles
is weer goed zodra hij bij mama op schoot zit en daar nog lekker
een beetje na kan soezen. Ik hoor dat e.e.a. wat meer tijd in beslag
heeft genomen omdat men op 3 verschillende plaatsen beenmerg moest
afnemen, vóór het wilde lukken en dat het laten ontwaken
van Jaimz wat langzamer gebeurde, omdat hij zo verkouden is.
Wanneer Jaimz eenmaal goed wakker is wordt hij weer naar de kinderafdeling
gereden, waar papa vol spanning wacht (helaas was hem niet verteld
dat Jaimz alweer wakker was). Zodra Jaimz zijn papa ziet, staat
hij op in zijn bedje en wil ook door hem worden geknuffeld. Na een
paar minuutjes mag hij wat water drinken, een droog koekje eten
en direct daarna wil hij uit bed en loopt hij alweer vrolijk over
de afdeling.
We horen van Dr. de Vries, dat het niet lukte om beenmerg te vinden
aan de achterkant van zijn bekkenkam. Daarna lukt het in zijn beentje
wel. Ook is er aan de voorkant bij Jaimz wat merg weggenomen. Alles
is volgens haar goed verlopen. Ze vertelt dat Jaimz pijnstillers
gekregen heeft en wanneer deze zijn uitgewerkt, zal het voor hem
aanvoelen of hij zich flink heeft gestoten. We mogen hem dan paracetamol
tegen de pijn geven.
We maken een belafspraak voor 10 oktober, wanneer ze ons telefonisch
de uitslag zal doorgeven.
Daarna (het is inmiddels bijna 12.30 uur) hebben we nog een gesprekje
met Dr. Hoekstra die ook blij is Jaimz weer zo vrolijk te zien rondstappen.
Zoals per e-mail afgesproken, praten we over de suggestie die ik
kreeg van een andere moeder met een SDS zoontje die ook problemen
met zijn spraakontwikkeling had: gebarentaal voor baby's. Net zoals
wij is Dr. Hoekstra bang dat wanneer Jaimz gebarentaal zou leren,
hij helemaal niet meer wil gaan praten, dus hij ziet dit niet zo
zitten. Hij vertelt dat er momenteel ook een stroming is die zegt
dat het voor dove mensen ook beter is om eerst te leren spreken,
alvorens gebarentaal te gaan leren. We besluiten dus tot logopedie.
Ook vertelt Dr. Hoekstra, wanneer ik informeer of het nut heeft
om Jaimz visolie/Omega 3 vetzuren toe te dienen, dat er nog geen
enkel medisch bewijs is dat dit voor Jaimz een gunstig effect zou
hebben, dus we besluiten om dit (voorlopig?) niet te gaan doen.
Daarna nemen we afscheid van verpleger 'opa': Jaimz krijgt een 'Dapperheidsdiploma'
van hem en hij mag nog eventjes in de grabbelton grabbelen.
|
Om circa half 2
zijn we eindelijk thuis en ondanks dat Jaimz volgens ons erg
moe is, wil hij niet gaan slapen, dus dat wordt een rustig middagje
films kijken.
Jaimz voelt zich de verdere dag erg goed, is vrolijk en heeft
nergens pijn. Hij is wel erg snotterig. |
|
Vandaag in het ziekenhuis
hebben we enkele foto's gemaakt, o.a. van Jaimz & verpleger
'opa', die we willen gebruiken om Jaimz op een eventuele volgende
biopsie (want vandaag had Jaimz het -ondanks alles- goed naar
zijn zin en heeft dus goede herinneringen aan het ziekenhuis)
voor te bereiden.
3 Oktober: Na een goede nachtrust
'zegt' Jaimz dat allebei zijn beentjes een beetje pijn doen
en hij loopt aanvankelijk een beetje stijf. Hij klaagt niet
over zijn andere wondjes.
10 Oktober: Dr. de Vries belt met
de uitslag van de biopsie. Goed nieuws! Er is niets afwijkends
in het beenmerg van Jaimz gevonden! Er wordt voorlopig dan ook
geen nieuwe biopsie gepland, maar pas eventueel wanneer bloeduitslagen
daar aanleiding toe zouden geven.
Jaimz heeft sinds een paar dagen weer last van uitslag. Zijn
rugje & gezichtje voelen droog aan. Uiteindelijk ontdekken
we dat dit wordt veroorzaakt door zijn 'breath easy' badschuim
(i.v.m. zijn verkoudheid gebruikt).
13 Oktober: Jaimz is 3 jaar geworden.
Ondanks dat hij eerder aangaf geen zin in cadeautjes (!), ballonnen,
versiering e.d. te hebben, geniet hij met volle teugen van de
1e verjaardag die hij echt bewust meemaakt. Hij krijgt o.a.
een 'fonetische spraakcomputer' in de hoop dat dit hem stimuleert
om meer te gaan praten.
22 Oktober: de laatste paar dagen
is Jaimz inderdaad weer spraakzamer, hij begint weer vaker 'baby-talk'
uit te slaan en probeert ook weer enkele nieuwe woordjes...
zou de computer toch effect hebben?
Jaimz weegt op onze huisweegschaal nu bijna 11 kilo |
| De
maand oktober: |
| Jaimz
eet sinds deze maand echt goed, vooral avondeten... Hij
wil nu steeds nieuwe dingen proberen en vindt ook bijna
alles erg lekker... (ook vlees & groenten). |
| De
laatste paar weken is Jaimz echt veel gaan 'brabbelen'...
Hij probeert van alles te zeggen en heeft ook een paar
nieuwe woordjes geleerd! |
| Gelukkig
allemaal goed nieuws dus deze maand! |
|
 |
|