SDS Nederlandstalige Website met Informatie over het Shwachman Diamond Syndroom/Syndroom van Shwachman
 

het hoe & waarom van deze website

Op 13 oktober 1999 werd ons zoontje Jaimz (5 weken prematuur) geboren. Eind augustus 2001 vermoedde zijn kinderarts het Shwachman Diamond Syndroom.

Omdat dit een erg onbekende aandoening is en er via het internet bijna uitsluitend Engelstalige informatie over Shwachman Diamond beschikbaar is, besloot ik zelf een Nederlandstalige Website te gaan maken, in de hoop andere Nederlandse ouders van informatie te kunnen voorzien, omdat ik uit ervaring weet dat je als ouder van een 'ziek' kindje zoveel mogelijk over deze 'ziekte' wilt weten en het dan heel handig is wanneer je niet tegen moeilijke termen in een andere taal aanloopt.
Ik hoop dat andere ouders en belangstellenden iets aan deze Website en het verslag van onze ervaringen (het verhaal van Jaimz vind je d.m.v. het menu aan de rechterkant, onder het kopje Jaimz) zullen hebben. (Voor gemakkelijk zoeken, zie de 'zoekmachine' en zie ook 'het laatste nieuws over SDS' voor updates over SDS en 'nieuws' om te zien wat er recentelijk is toegevoegd aan deze site.)

Wanneer iemand zijn eigen verhaal wil delen en je dit ook op deze Website vermeld wilt hebben: graag! Neem dan s.v.p. even contact met me op over de details.
Ook wanneer je opmerkingen hebt of nog iets mist op deze site hoor ik het graag van je!
Tenslotte, een berichtje in het gastenboek stel ik zo wie zo erg op prijs.

Christel laatste update: 20-02-2006
 
  pagina top