| Hier
vind je links naar:
De betreffende link opent
steeds in een nieuw scherm. |
| NB:
Op de medische woordenlijst vind je
ook veel links naar specifieke onderwerpen. |
| SDS
Sites |
-
pagina top - |
| Zie ook 'andere
verhalen' |
See also 'other
stories' |
| Shwachman
Diamond America - Engelstalige Site - via het tabblad 'Community'
open je het 'message board' waar je onder 'Support Board' en
'Interesting Articles' veel informatie over SDS kunt vinden. |
| Shwachman
Diamond Syndrome International (USA) - Engelstalige Site |
| Shwachman
Diamond Syndrome Canada Inc. - Engelstalige Site |
| Shwachman
Diamond Support - (UK) Engelstalige Site |
| Stichting
Shwachman Syndroom Support Holland (zij kunnen ook informatie
geven over de zgn. Shwachman Poli i.s.m. Dr. M. Sinaasappel
in het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam/Sophia Kinderziekenhuis) |
link
naar de informatie folder van SSSSH |
| Shwachman-Diamond
Syndrome Dtl. - Duitse (Duitstalige) SDS Site |
| E-Medicine
Com/Artikel over SDS - Engelstalige artikelen (gebruik 'search'
SDS). |
| Rommens
Lab - Program in Genetics & Genomic Biology - The Hospital
for Sick Children - Engelstalige Site, zie Research/SDS |
| Sick
Kids researchers identify gene for Shwachman-Diamond syndrome
(een
link naar het complete Engelstalige artikel). |
| Shwachman-Diamond
Sydrome Gene, Questions and Answers (een
link naar de Engelstalige vragen en antwoorden m.b.t. het
SDS gen). |
| The
Doctor's Doctor, SDS: erg uitgebreid Engelstalig artikel
over SDS met veel links |
| Omim
Database, a Catalog of Human Genes & Genetic Disorders:
SDS - Engelstalig |
| The
genetics of Shwachman-Diamond Syndrome - Engelstalig |
| Back
To School with SDS: (Engelstalig) handige tips m.b.t. SDS
& school. |
|
| Bloed
& Beenmerg |
- pagina
top - |
| www.bloedziekten.nl
- Goede, uitgebreide website met informatie over AA (aplastische
anemie), PNH (paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie) en MDS
(myelodyplastisch syndroom). Biedt tevens de mogelijkheid om
lid te worden van een E-Mail groep (opgezet voor PNH-AA en MDS
patiënten, hun familie, vrienden en kennissen). |
| Diamond
Blackfan Anemia Foundation Inc. - Engelstalige Site over
DBA met o.a. een handige glossary
waarin medische termen verklaard worden. |
| The
Diagnoses of Blood Disorders - Engelstalige Site (gebruik
'search' blood disorders). |
| BloodBook.com
- information for life - Engelstalige Site met erg veel
informatie over alles wat met bloed te maken heeft. |
| Neutropenia
Support Association Inc. - Canadese (Engelstalige) Site
met veel informatie over Neutropenie en andere (bloed)ziekten. |
| BMT:
contactgroep beenmergtransplantaties/perifere bloedstamcel transplantaties |
| Beenmerg
aspiratie & biopsie (Engelstalig. Bone marrow aspiration
and biopsie: collection and interpretation.) |
| Bone
Marrow biopsy resource links: een (Engelstalig) overzicht
van een aantal links naar artikelen met info over beenmerg biopsies. |
| Bone
Marrow Examination (Engelstalig): informatie & waarden |
| Beenmerg
Donorbank Nijmegen: Stichting Europdonor Nijmegen is een
stamceldonorbank die is opgericht ten behoeve van ernstig zieke
patiënten (veelal met leukemie), in Nederland en daarbuiten,
die géén donor in de familie hebben. Deze patiënten
kunnen uitsluitend genezen door middel van een stamceltransplantatie.
70% van de patiënten die op deze manier geholpen moeten
worden, heeft geen verwante donor. |
| Beenmerg:
enkele cijfers & waarden (Engelstalig) |
| Specifieke
Informatie Websites |
- pagina
top - |
|
Op de medische woordenlijst vind je
ook veel links naar specifieke onderwerpen. |
| BOKS
Belgische Organisatie voor Kinderen met een Stofwisselingsziekte |
| Vereniging
voor Kinderen met Stofwisselingsziekten |
| Aangeboren
Stoornissen van de Stofwisseling - Erg uitgebreide Website
waar je informatie over zo'n beetje alles wat betrekking heeft
op de stofwisseling, kunt vinden. |
| Alvleeskliervereniging:
de Vereniging voor Pancreaspatiënten |
| Reumafonds:
www.reumafonds.nl |
| NORD
National Organization for Rare Disorders Inc. - Engelstalige
Site |
| Uitleg
over het immuunsysteem (Engelstalig) handig om bijvoorbeeld
mee naar school te geven. |
| New
Zealand Dermnet: (Engelstalige) website met allerlei informatie
over huid & huidaandoeningen. |
| MUMS
National Parent to Parent Network - Engelstalige Site |
| Erfelijkheid |
- pagina
top - |
| Erfelijkheid.nl
- Het erfocentrum geeft heel veel informatie over erfelijkheid. |
| Omim
Database, a Catalog of Human Genes & Genetic Disorders:
SDS - Engelstalig |
| GeneD
- DNA Diagnostic Services: (Engelstalig) kunnen testen op
allerlei soorten genetische aandoeningen, waaronder SDS. |
| Spraak
& (spraak)Ontwikkeling - Dyspraxie - Apraxie |
- pagina
top - |
| Dyspraxie:
geeft veel informatie over kinderen met dyspraxie. |
| Verbale
Ontwikkelingsdyspraxie (DCD): biedt o.a. veel informatie
voor kinderen, voor ouders, voor leerkrachten en een forum. |
| Discussiegroep
'Kinderen met Dyspraxie' |
| Viataal:
zorg en onderwijs voor mensen met beperkingen in horen, zien
en communicatie. |
| CHERAB
Working on behalf of children's speech and language delays and
disorders - Engelstalige Site over spraak ontwikkeling &
spraak achterstand. |
| Medicijnen
& Voeding |
- pagina
top - |
| Informatie
over Geneesmiddelen voor Patiënt en Consument |
| Stuurgroep
Weesgeneesmiddelen: toegangspoort voor betrouwbare informatie
over zeldzame aandoeningen en geneesmiddelen hiervoor. |
| Antibiotica-gids
van Geneeskunde.com:
'Omdat bacteriën meesters zijn in het aanpassen aan nieuwe
omstandigheden zijn veel niet meer gevoelig voor de klassieke
penicilline... Er zijn ondertussen veel soorten antibiotica
ontdekt, elk met een eigen werkingsgebied.......' |
| ConsuMed:
Deze website bevat onafhankelijke informatie over 6.320 medicijnen
in Nederland en België. De medicijnen zijn gekoppeld aan
1.629 ziekten of klachten. |
| Apotheek.nl:
zie 'geneesmiddelen' voor informatie over de meest gebruikte
geneesmiddelen. |
| Farmaceutisch
kompas: bijsluiters (preparaat teksten). |
| Het
Voedingscentrum: Info over alle zaken m.b.t. de voeding/voedselallergie
etc. |
| Kinderen
Algemeen |
- pagina
top - |
Ouders
Webring is bedoeld voor Nederlandstalige
Homepages. Met homepages gemaakt voor en door ouders. Onderwerpen
zoals het ouderschap, bevallen, kinderen, opvoeding, school,
leuke links, vakantie en allerlei aanverwante zaken zijn terug
te
vinden in de Ouders Webring.
De homepages zijn herkenbaar aan het Ouders Webring logo (zoals
onderaan deze pagina), onderaan die homepage. Via dat logo
en een bepaalde code zijn de homepages als een ring met elkaar
verbonden. Via een klik op de muis (kies: 'vorige'
of 'volgende',
onder het logo) ga je naar een andere homepage van de Webring.
|
| Ikkeben,
voor meer dan babies alleen. Met veel informatie over allerlei
onderwerpen die met kinderen te maken hebben. |
| Kinderinfo.nl:
Met informatie over o.a. dokter, verzorgen, opvoeden, spelen
en leren, etc. Kies eerst (links boven) de leeftijd van je kind,
en voor bijvoorbeeld informatie over ziektebeelden kies je 'dokter'
als onderwerp (boven of links) en daarna de ziekte (links) waarover
je meer info wilt. |
| Nederlandse
Vereniging Kritisch Prikken (NVPK): informatie over ziektenbeelden
en vaccinaties. |
| Bandaides
& Blackboards: This is a site about growing up with
medical problems ...any ole type. Its goal is to help people
understand what it's like, from the perspective of the children
and teens who are doing just that. |
| InteliHealth
- Schoolproblems:
(Engelstalig) - gaat in op problemen op school, mogelijke oorzaken,
de rol van de opvoeder, etc. |
| Aanvullende
Kinderbijslag in Nederland |
- pagina
top - |
| TOG
(Tegemoetkoming Onderhoudskosten thuiswonende Gehandicapte
kinderen):
U komt in aanmerking voor een tegemoetkoming als u in Nederland
woont en ouder of verzorger bent van een gehandicapt kind
dat tenminste 3 en nog geen 18 jaar oud is.
| Voor deze regeling geldt
dat een kind blijvend of voorlopig blijvend gehandicapt
is als: |
| - |
de ziekte of stoornis van lichamelijke,
verstandelijke of geestelijke aard is, én |
| - |
de ziekte of stoornis leidt tot beperkingen
(de handicap), én |
| - |
deze beperkingen betekenen
dat het kind duidelijk meer afhankelijk is van verzorging,
begeleiding en toezicht, dan een gezond kind van dezelfde
leeftijd. |
Voor meer informatie zie de
Website van de SVB (Sociale Verzekeringsbank) - TOG. |
| Algemene
Informatie & Overzichtspagina's & Zoekmachines |
-
pagina top - |
| Ziektenweb.nl:
Pagina met veel links en info naar/over diverse ziektenbeelden |
| Healthwell:
Engelstalige site meer veel informatie over veel ziektebeelden. |
| Patientenvereniging.pagina.nl:
veel links naar patiëntenverenigingen en info over ziektes. |
| Kinderziekten.startkabel.nl:
Idem |
| Ziekten.pagina.nl:
Idem |
| Ziekenhuis.nl
- ziektenbeelden: diverse ziektenbeelden op alfabetische volgorde
geïndexeerd. Het specialisme staat achter het ziektenbeeld
vermeld. |
| Academisch
Ziekenhuis Groningen - begrippenlijst |
| Wikepedie
Vrije Encyclopedie: een gemeenschapsproject met als doel
in elke taal een complete encyclopedie op het web te creëren.
Wikipedia is gratis en zonder aanmelding te gebruiken om informatie
te zoeken, toe te voegen of te bewerken. |
| Merck
Manual: Medisch handboek, dit medische naslagwerk biedt
inzicht in de oorzaken en behandeling van meer dan 3000 aandoeningen. |
| Spreekuur
thuis: biedt actuele informatie over ziekte en gezondheid,
verzorgd door deskundige auteurs, met name huisartsen en specialisten. |
| GGD:
zie digitaal loket/archief - gezondheidsinfo |
| ConsuMed:
zie 'index ziekten & klachten' |
| Google
Nederland |
Ilse
Nederland |
Zoek.nl |
Je
kunt ook lid worden van een E-mail groep en zo mail ontvangen
van/zenden aan andere ouders van kindjes met SDS. Ik ben lid
van onderstaande groep:
|
