Wanneer Marloes 4 maanden oud is, wordt ze ernstig ziek en met uitdrogingsverschijnselen en zeer laag HB opgenomen in het ziekenhuis. Na een bloedtransfusie en enige dagen in de couveuse te hebben gelegen op de intensive care, herstelt ze weer met een soort zure voeding.
Een maand later gebeurt hetzelfde weer en ze wordt opgenomen in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, waar ze 5 maanden dient te blijven en via een infuus wordt gevoed.

Op een dag loopt het infuus met Vamin naast de ader, waardoor haar voetje verbrandt en ze geopereerd moet worden om een stuk huid vanuit haar dijbeen op haar voetje te laten zetten.
Marloes ondergaat in deze tijd meerdere keren een dunne-darmbioptie. Haar dunne darm blijkt niet te werken. De darmvlokken zijn weg en er is geen werking van enzymen.
De grootste zorg is dus om haar te laten groeien. Er worden maag- en darmfoto's gemaakt. Uit onderzoek blijkt dat Marloes een ernstig ijzertekort en vitaminegebrek heeft, daarom krijg ze bloedplasma en Vamin via een infuus.

Op de leeftijd van bijna 8 maanden weegt Marloes 10 pond en haar voeding bestaat uit voorverteerde voeding, Pregestimil, met maïsolie en mineralen. Ze ligt 24 uur per etmaal aan een infusomat met sondevoeding. De voeding komt zo druppelsgewijze binnen. Zodra de artsen voeding met zetmeel proberen krijgt ze weer diarree.

Wanneer Marloes bijna 11 maanden is, mag ze naar huis met zogenaamde dripvoeding en moet haar moeder haar elke ochtend een nieuwe sonde inbrengen. Tevens is ze dan nog verbonden aan de infusomat, die haar 24 uur per dag druppelsgewijze voedt.
Haar lichamelijke ontwikkeling lijkt op schema te liggen.

Met 21 maanden is Marloes de 9 kilo gepasseerd. Ze moet tweemaal per week bloed laten prikken, want haar hemoglobine zakt . Hiervoor krijgt ze steeds bloedtransfusies in het ziekenhuis.
Met 29 maanden weegt ze 10 kilo. Ze is steeds verkouden en heeft vaak bronchitis en krijgt ook nog eens longontsteking.
Haar HB gaat dan weer omlaag en ze wordt hangerig, jengelig en vervelend en wordt opgenomen op de afdeling quarantaine in het Sophia Z. H. met een HB van 4,8.

32 maanden oud: Na ettelijke onderzoeken en een dubbele hoeveelheid bloedplasma wordt Marloes uit het ziekenhuis ontslagen.
34 maanden oud: Marloes maakt geen rode bloedlichaampjes aan, breek ze zelfs verhoogd af, dus opname & bloedtransfusie. Dit gebeurt nu elke maand. Verder is er geen behandeling en geen duidelijke diagnose.

Er wordt gedacht aan Congenitale Aplastische Anaemie; botafwijkingen of Amino Acidurie worden echter niet gevonden.
Er wordt ook gedacht aan een door Shwachman en anderen beschreven beeld bestaande uit pancreas insufficiëntie, neutropenie, recidiverende infecties (met name otitis media en pneumonie): het Shwachman Diamond Syndroom (SDS).

Als Marloes drie jaar is gaat er van alles mis. Ze heeft veel slijm op haar longen en een zeer laag HB en wordt weer opgenomen in het Sophia Ziekenhuis in Rotterdam, waar ze geen oplossing voor haar weten.
Haar gegevens worden opgestuurd naar Leiden voor nader onderzoek. Ze krijgt beenmergpuncties en een botboring. Het blijkt dat haar beenmerg sterk afwijkt. Er worden onvolledige rode bloedcellen aangemaakt, die ook nog verhoogd worden afgebroken. Ook de witte bloedlichaampjes zijn niet goed, daarom wordt ze in quarantaine buitenom verpleegd.
Conclusie: Ernstige, wisselende Macrocytaire Anaemie met aplastische en haemolytische fasen, waarvoor ondanks uitgebreide evaluatie nog geen oorzaak werd vastgesteld.
Het MCV is steeds hoog, in 1980 en 1981 wordt als waarde 114 fl opgegeven.
Het HBF gehalte is eveneens te hoog In 1980 en 1981 resp. 24 en 20%.

De ouders van Marloes laten een haaranalyse doen in Amerika. Deze wijst op erge tekorten en balansverlies in de mineralenhuishouding.
Via de juf van de peuterspeelzaal komt Marloes dan bij de heer Lamers. Hij is fytotherapeut (kruidenspecialist) en iriscopist. Hij concludeert vanaf een foto dat Marloes een slechte pancreaswerking heeft, waardoor er tekorten aan bepaalde stoffen zijn. Bovendien hebben de vele infecties haar evenwicht verstoord. Bij een bezoek voegt hij hieraan toe, dat Marloes een enzymgebrek heeft in de overgang tussen de dunne en dikke darm. Ten gevolge van deze onderzoeken beginnen Marloes & haar ouders met de kruiden van Lamers.
De eerste twee maanden is ze dan nog erg ziek en heeft na een fikse oorontsteking nog twee bloedtransfusies nodig. Daarop wordt er gestopt met de kruiden van Lamers, maar omdat het ziekenhuis geen andere behandeling kan aanbieden (alleen een eventuele beenmergtransplantatie) en men vertelt dat men geen vooruitgang verwacht, besluiten haar ouders een 2e poging te wagen met de kruiden.
Marloes krijgt nog wel een bloedtransfusie. Haar ouders vinden dat ze er (na weer met de kruiden te zijn begonnen) gezonder en fitter uit ziet, niet meer zo geel en vaal, hoewel haar HB nog ernstig te laag is.
Bij de volgende controles blijkt het HB echter niet meer te zakken, maar zelfs spontaan gestegen te zijn. De dokters kunnen dit niet verklaren en hadden dit zeker niet verwacht. Dus Marloes & haar ouders besluiten door te gaan met de kruiden en vanaf die tijd gaat het veel beter met Marloes!

Marloes werkt hard en haalt na 4 jaar haar diploma. Helaas wordt ze veel gepest op school. Men scheldt haar o.a. uit voor dwerg en men lacht haar uit om de haartjes op haar bovenlip. Vanwege die haargroei en ook vanwege de late pubertijd komt Marloes in het Radboudziekenhuis.
Daar wordt de diagnose Congenitale Hypoplastische Anemie (Diamond Blackfan) gesteld. Hoewel het HBF nog verhoogd is en de erythrocyten duidelijk macrocytair, is ze in remissie.

"De afgelopen twee jaar heb ik veel onderzoeken gehad in het U.M.C: Hersenscans, MRI, Lumbaalpuncties.
Afgelopen zomer ben ik met een begeleide reis (Buitenhof) op wandelvakantie geweest. De eerste week ging goed, maar toe kreeg ik een dip en dat is best moeilijk ook voor mijn reisgenoten. In januari ga ik ook met deze organisatie skiën. Ik hoop dat ik me dan fit voel, want ik vind skiën heerlijk".

"Ik zou het fijn vinden contact te hebben met leeftijdsgenoten. Ze moeten wel wat geduld met me hebben, want ik denk langzaam en soms praat ik veel, dan weer helemaal niet".

Groeten van Marloes