Er is mij, als vader van een 15-jarige zoon met Duchenne, gevraagd een stukje te schrijven over het leven in een gezin met Duchenne.
In 1997 hoorde we na een spier biopsie van Dr. Peeters in Utrecht, dat onze zoon, Remco Lamme, Duchenne spierdystrofie heeft en voor zijn puberteit in een rolstoel zou zitten.
Daar hebben we die hele dag, tot laat in de namiddag op moeten wachten, op dat rotbericht van hooguit 5 minuten. Je hele wereld stort op dat moment in elkaar.
Woensdag 21 mei 1997 is voor ons een dag die we nooit zullen vergeten.

We wilden eigenlijk antwoord op al die duizenden vragen die we hadden en zijn de volgende dag direct lid geworden van de VSN (Vereniging Spierziekten Nederland).
Hoe zit het met de erfelijkheid, kunnen onze dochters het ook krijgen, wanneer wordt onze zoon invalide, hoe oud wordt hij, wat kan hij wel, wat kan hij op een gegeven moment niet meer, hoe vertellen we het onze dochters, moeten we verhuizen, kan hij gewoon op school blijven, krijgt hij veel pijn, welke spieren worden als eerste aangetast, etc.etc.
Ongelooflijk wat er allemaal op je af komt als ouders zijnde.
Wat doet alles nu verschrikkelijk veel pijn van binnen, hoe is het mogelijk.
Onbegrip, ongeloof, verwarring, onzekerheid, angst, verdriet.

Na deze periode gaat er een knop om in je hoofd, en knal je ertegenaan.
Het huis waarin we woonden kon niet zodanig worden aangepast, maar na een periode van 4 jaar hebben we uiteindelijk toch een geheel aangepaste huurwoning, wat ook weer veel energie heeft gekost. Ook voorzieningen kostte ons toen verschrikkelijk veel energie, en de werkelijke levering liet bij diverse voorzieningen zo lang op zich wachten, dat ze niet of slechts beperkt gebruikt zijn.

Remco is in september 2005 geopereerd aan een scoliose (verkromming van de rug) en spitsvoeten, die zijn rechtgezet. Dit was voor hem een lijdensweg van ruim anderhalf jaar, want het heeft hem veel moeite gekost deze pijn te verwerken, vooral het rechtzetten van de voeten. Hij heeft hier veel verdriet van gehad en begint te beseffen dat hij nooit meer kan lopen. Zijn verstandelijke vermogens zijn die van een 10-jarige. Hij is incontinent wat de zorg zwaarder maakt, want 4 x daags verschonen zijn heel wat transfers (handelingen met de tillift) van bed naar stoel en weer terug.
Aankleden en uitkleden, in bad gaan, tanden poetsen, speelgoed pakken en al dat soort dingen kan Remco niet, dus zullen wij als ouders voor hem moeten doen. We doen dit natuurlijk graag en kunnen het aan, maar voor het gezin is het een enorme belasting.

Het volgende hoofdstuk is onze dochters van 20 en 22 jaar, die zullen binnenkort naar het Klinisch Genetisch Centrum in Utrecht gaan en zich laten testen of ze eventueel draagster zijn, want dat is nog niet zeker.

De oudste dochter is inmiddels uit huis en de jongste is zeer zelfstandig, wat enige rust geeft.
Zolang we het kunnen en mogen doen, zullen we Remco verzorgen.
Gelukkig hebben we een hecht gezin, en dat is nu alleen maar sterker geworden.
We proberen alles zo positief mogelijk te bekijken en te genieten van elke dag, want dat is belangrijk, voor iedereen.

Ruud Lamme