|
|
|
|
INLEIDING Alle teksten
die ik toevoeg maak ik gedurende enkele weken in deze kleur. Na operatie 5
is een link waar het leven verder
gaat van augustus 2004 t/m 2007,dus na de laatste operatie.
De nieuwste knop (links) is die van onze stamboom. Onder de link "Stamboom" zijn de 10 generaties te zien. Zijn voor het laatst bijgewerkt op 5 november 2011. Nu is ook de stamboom op internet te zien en
dan veel uitgebreider:
De stamboom van de voorouders van Eef staat nu ook op
internet:
Op zaterdag 17 mei 2003 begin ik eindelijk aan het schrijven van dit werkje. Ik loop al jaren te twijfelen om een en ander te noteren. Nu het steeds slechter met mijn moeder gaat krijg ik steeds meer de behoefte om dit te doen. Van het hele gezin is op dit moment niet veel meer over. Een broer en een zus. Mijn broer heeft geen Marfan, maar mijn zus wel. Gelukkig heeft zij het in mindere mate aan haar vaten en hart. Ze heeft wel verschrikkelijk slechte gewrichten. Vooral haar voeten. De aorta is bij haar gelukkig nog niet te veel verwijd (staat al jaren op 43 mm.). Wel is zij de persoon die iedere keer als er iets in het gezin en vooral met mij gebeurt, steeds de figuur wat er nauw bij betrokken is. Ook vangt ze mijn vrouw fantastisch op. Mijn vrouw Eef wordt ook
door haar familie goed opgevangen en ze staan ook altijd klaar. Ik probeer zo min mogelijk
namen te noemen, daar mij dit waarschijnlijk niet door iedereen in dank zou
worden afgenomen. Verder zal ik een stukje familie geschiedenis beschrijven en
de ziekte een beetje met humor en optimisme proberen te brengen. Zo ga ik er in
mijn dagelijks leven ook mee om. Samen met de jongste zus van mij zijn we vaak
sarcastisch over het Marfan gebeuren. Zo zei ze laatst dat zij de volgende is
die deze aardbol verlaat. Waarop ik zei dat het goed uit komt, want dan ben ik
het tenminste niet. Voor de omgeving is dit vaak niet te begrijpen. Maar volgens
ons is dit wel de enige manier om er mee om te gaan. Verder beschrijf ik de tot
nu toe 5 operaties, voor zover ik mij de zaken kan herinneren. De tijd vanaf de derde
operatie tot nu zal het uitgebreidste zijn, daar ik me hiervan het meeste kan
herinneren. |