Start
marfan syndrome
geschiedenis
ik ook
operaties
Na operatie 5
dankwoord
mijn favoriete  sites
vanaf 2008
vanaf 2010
Stamboom
vanaf 2012

 

 

 

 

 

INLEIDING  

Alle teksten die ik toevoeg maak ik gedurende enkele weken in  deze kleur. 
Sinds 4 juli 2011 heb ik weer een gastenboek geplaatst. Het zou leuk zijn om een reactie achter te laten of reacties te lezen.
Druk op het gastenboek en je wordt door gelinkt. Tevens een nieuwe favoriete link bij geplaatst. 
De website van HSV "De Gaard". http://members.home.nl/hsvdegaard/ 
een hengelsport vereniging uit Born. Deze site heb ik ook zelf gemaakt.

Na operatie 5 is een link waar het leven verder gaat van augustus 2004 t/m 2007,dus na de laatste operatie.


"
VANAF 2012 is de link waar het laatste nieuws staat. Bijgewerkt tot 25 januari 2012.

De nieuwste knop (links) is die van onze stamboom.
Inmiddels 10 generaties en terug in de tijd tot 1600 blijken onzeStamoudsten te zijn:
Petrus Lemmens en Maria Hopperts uit Beek Limburg
Wat opvalt is dat er 1 zoon van Hubert (zoon van Petrus) en Lucie Penders, Paschasius Lemmens heet, geboren op 31 mei 1718 in Elsloo, overleden op 07 juli 1743 en als beroep RIDDER was en dat de eerste  vijf generatie ouders en kinderen bijna allen oud werden. Pas vanaf 1828 trouwde ene Joannes Lemmens met Anna Catharina Slotmakers en ging het met de kinderen mis. Zou het daar ontstaan zijn, ons Marfan Syndroom?? "De familie Slotmakers heb ik inmiddels gecheckt, daar zitten geen vergelijkbare gevallen in de huidige familie, zoals wij die hebben! 
Was het toch bij het huwelijk tussen Lambertus Lemmens en ene Ceacilia Maria Delbressinne wat ons dit heeft gebracht???

Onder de link "Stamboom" zijn de 10 generaties te zien. Zijn voor het laatst bijgewerkt op 5 november 2011.

Nu is ook de stamboom op internet te zien en dan veel uitgebreider: 
Lemmens, Heubel, Keller, Schmidt, allerlei namen van andere aangetrouwde in de familie zijn er te vinden.

Stamboom Alfons (Funs) Lemmens op Genealogie Online.

De stamboom van de voorouders van Eef staat nu ook op internet:
familienamen: van Ginneken en de Bruin uit Brabant, verder o.a.  familie Hoofs, Verrijt, Bosch etc.

Stamboom Van Ginneken en De Bruin op Genealogie Online.

 

  

Hier zit ik met mijn lange lijf op de Mobylette uit 1969, bij mijn koivijver.

Op zaterdag 17 mei 2003 begin ik eindelijk aan het schrijven van dit werkje. Ik loop al jaren te twijfelen om een en ander te noteren. Nu het steeds slechter met mijn moeder gaat krijg ik steeds meer de behoefte om dit te doen. Van het hele gezin is op dit moment niet veel meer over. Een broer en een zus. Mijn broer heeft geen Marfan, maar  mijn zus wel. Gelukkig heeft zij het in mindere mate aan haar vaten en hart. Ze heeft wel verschrikkelijk slechte  gewrichten. Vooral haar voeten. De aorta is bij haar gelukkig nog niet te veel verwijd (staat al jaren op 43 mm.). Wel is zij de persoon die iedere keer als er iets in het gezin en vooral met mij gebeurt, steeds de figuur wat er nauw bij betrokken is. Ook vangt ze mijn vrouw fantastisch op.

Mijn vrouw Eef wordt ook door haar familie goed opgevangen en ze staan ook altijd klaar. En in ons geval heb je ook veel aan goede vrienden.

Ik probeer zo min mogelijk namen te noemen, daar mij dit waarschijnlijk niet door iedereen in dank zou worden afgenomen. Verder zal ik een stukje familie geschiedenis beschrijven en de ziekte een beetje met humor en optimisme proberen te brengen. Zo ga ik er in mijn dagelijks leven ook mee om. Samen met de jongste zus van mij zijn we vaak sarcastisch over het Marfan gebeuren. Zo zei ze laatst dat zij de volgende is die deze aardbol verlaat. Waarop ik zei dat het goed uit komt, want dan ben ik het tenminste niet. Voor de omgeving is dit vaak niet te begrijpen. Maar volgens ons is dit wel de enige manier om er mee om te gaan.

Verder beschrijf ik de tot nu toe 5 operaties, voor zover ik mij de zaken kan herinneren. Soms staan er de herinneringen van mijn vrouw in.

De tijd vanaf de derde operatie tot nu zal het uitgebreidste zijn, daar ik me hiervan het meeste kan herinneren.