Home | Columns/blog | Mijn verhaal | Lupus/sle - de ziekte
Copyright 2007-2008, Bankhanger J.

Omgaan met een zieke

De verveling

De positieve kant

Help, red mijn carrière

De emotionele achtbaan

Single & ziek

De boekenkast

Wij zijn de geraniums zat!

Een alternatief

Toch op reis?

Links

Gastenboek

Blogs september 2007

 

Klimaatsinvloeden (2509)

Patiëntpersoonlijkheid (1409)

 

25-09-2007 Klimaatsinvloeden

Voor het eerst in 15 maanden voelde ik me weer een gezond mens. Misschien kan dat niet want ik ben al 11 jaar ziek maar de jaren tussen 1999 en de zomer van 2006 beschouw ik voor leven met mijn ziekte als ‘normaal' en ‘gezond'. Dat betekent niet dat ik pijnvrij ben, of dat ik niet hijg als ik dingen onderneem die me energie kosten maar dat betekent dat ik enigszins normaal kan leven: dat ik kan werken, dan ik vlot loop, dat ik kan sporten, dat ik op vakantie kan waar dan ook naar toe, dat ik niet voortdurend lig te rusten, dat ik niet alles hoef te plannen en plannen, slapen en slapen om maar iets wat een uurtje duurt te ondernemen.

Afgelopen week was ik in de Algarve. Het was daar kurkdroog, en een graad of 30. Op zich hoeft het van mij niet zo warm te zijn en de zon vermijd ik als een gek (met prednison geen goed idee, met SLE ook niet), maar na twee dagen kon de rolstoel aan de kant. Na 4 dagen merkte ik dat ik weer in normaal tempo liep. Dat kwam omdat ik geen stekende pijn meer op de borst had die dat al 15 maanden had voorkomen. Natuurlijk hijgde ik nog even hard en als ik 's avonds in mijn bed lag dan voelde ik mijn longen wel, maar dat gaf niet want iedere dag erna bleek ik weer vlot te kunnen lopen, en zonder pijn. En tegen heuvels op! Ik wist niet wat ik meemaakte. Het leek haast onwerkelijk. Het was heel vreemd, ik was dit niet meer gewend. Maar tegelijk gaf het me enorme hoop: het kan dus wel, het kan zich herstellen. Ik hoef niet die verschrikkelijke pijn te hebben. Wat we alleen nu doen, werkt niet.

Meteen rees de vraag: zou ik dan moeten emigreren? Zou ik niet veel beter af zijn als ik bijvoorbeeld in Zuid-Spanje woonde? Zou ik dan weer kunnen werken? Zou ik dan kunnen stoppen met de prednison?

En dan krijg je de vraag, zou je willen emigreren? Wat is er belangrijker? Een normaal leven met een goede levenskwaliteit of hier in Nederland op bed liggen maar wel de mensen die je het liefst hebt om je heen hebben. De mensen die je juist zo nodig hebt als het niet goed gaat.

Eenmaal thuisgekomen ging ik meteen op onderzoek uit. Er bleek wel wat onderzoek te zijn gedaan (reuma & klimaat) maar onvoldoende. Dat komt voornamelijk omdat het klimaat uit zoveel componenten bestaat dat ze niet kunnen zeggen waaraan het ligt dat ruim 75% van de patiënten met een reumatische aandoening aangeeft dat het weer inderdaad van enorme invloed is op hun dagelijks functioneren. Veruit de meeste van deze patiënten geven aan dat regen de situatie verslechtert (de meeste patiënten kunnen regen ook al van te voren voorspellen dankzij hun gewrichten) en droge warme lucht de situatie verbetert. Sommige onderzoekers denken dat lagedrukgebieden slecht zijn voor de gewrichten. Niet slecht in de zin dat het de situatie verergert, het maakt alleen de pijn erger. Maar uiteindelijk komt het erop neer: verhuizen heeft geen zin. Je lichaam went aan de nieuwe situatie en overal ter wereld zijn er mensen met reuma en SLE. Daarnaast ben je geestelijk vaak beter af in de omgeving van je geliefden.

Toch wil ik iets doen met deze hitte-informatie. Ik ga eens kijken hoeveel baat ik mogelijkerwijs kan hebben bij een droge sauna. Wie weet is dat het antwoord op mijn huidige gezondheidsproblemen.

Reageer op deze blog

Terug naar boven

Naar Index Blogs

 

 

14-09-2007 Patiëntpersoonlijkheid

Gemiddeld breng ik één keer per twee à drie maanden een bezoek aan mijn arts in het UMCG. Zo ook vorige week. Die arts kent mij redelijk maar hij heeft mij natuurlijk niet als enige patiënt. Daarom weet hij vaak niet meer al mijn details. Dat geeft niet, daarvoor heeft hij zijn grote opschrijfboek. Maar daarin staan voornamelijk gegevens over mijn gewrichten, longen, hart, bloed etc. en niet over wat voor iemand ik ben. Toch neemt hij gewoon aan dat ik een bepaalde persoonlijkheid heb, de ‘gemiddelde patiëntpersoonlijkheid'. Die gemiddelde patiënt lijkt me iemand die niet echt passief is, maar ook niet bepaald actief. Iemand die afwachtend is, de situatie af laat hangen van de arts, veelal luiert en rondlummelt en bij het minste of geringste beetje pijn toch opgeeft of vervalt in een klaagzang.

Toen ik afgelopen week uit de spreekkamer kwam, vroeg ik me af of hij wel weet wat voor persoonlijkheid ik echt heb en of hij dat zou willen weten. En ook wat voor soorten persoonlijkheden zijn andere patiënten hebben. Waarschijnlijk kost al deze extra informatie hem teveel tijd en is het zoals het nu is gemakkelijker: hij neemt bij de gesprekken met patiënten gewoon het gemiddelde, of gaat hij er bijvoorbeeld vanuit dat allen passief of angstig of juist doorzetters zijn. Ik bedacht me toen ineens hoe belangrijk het is voor een arts om de persoonlijkheid van een patiënt te kennen, omdat het veel verschil kan maken. Maar ik vermoed dat er in ziekenhuizen vrijwel geen aandacht aan wordt geschonken.

Ik moet bijvoorbeeld in beweging blijven om mijn hart en longen te stimuleren. Omdat ik erg veel pijn heb en snel oververmoeid raak is dit soms moeilijk. Mijn arts weet nooit met hoeveel pijn of hoeveel moeheid ik stop. Hoe hoog is mijn pijngrens? Ben ik een klager of een doorbijter? Wat kan ik aan? Ga ik tot het uiterste? Hoeveel risico loop ik daarmee? Iedere patiënt is anders. De een geeft het op na een steekje pijn, de ander heeft juist de neiging veel te lang door te gaan, terwijl dit helemaal niet goed is. Soms wil mijn arts dat ik het nog verder push maar hij weet niet dat ik iemand ben die de neiging heeft veel te ver en veel te lang door te gaan. In mijn geval zou zo'n advies geheel verkeerd uit kunnen pakken. Maar als hij ervan uit gaat dat ik een ‘opgever' ben of een gemakzuchtig iemand die bang is voor pijn, dan zou dit advies uitstekend zijn.

Ik heb het hier nog niet met mijn arts over gehad en ik vroeg me af of er ook boeken over bestaan of dat het onderwerp bestudeerd is in ziekenhuizen of in de gezondheidspsychologie (ongetwijfeld!). De komende tijd wil ik zelf eens op onderzoek uitgaan en zodra ik wat interessants gevonden heb, zal ik het hier plaatsen op mijn website. Ik pleit voor eerst een patiëntpersoonlijkheidsonderzoek alvorens een advies uit te brengen naar de patiënt toe.

 

Reageer op deze blog

Terug naar boven

Naar Index Blogs