Omgaan met een zieke
Soms ben ik blij dat ik de zieke ben. Ik ben de enige van wie ik alles aanneem en met mezelf omgaan gaat tot nu toe nog vrij probleemloos. Maar ik heb al tientallen keren gemerkt dat ik zelf ook geen flauw idee heb wat ik het beste kan zeggen tegen iemand die net een dierbare heeft verloren, of wat ik het beste mee kan nemen als ik op bezoek ga bij iemand in het ziekenhuis, welke vragen gepast zijn bij ziekte en wat voor hulp ik kan bieden. Uiteindelijk weet ik het altijd zo naar mezelf te brengen dat zelfs niets doen en doen alsof je nergens vanaf weet me nog het beste lijkt. Maar ik weet wel beter. Ik weet wel beter als zieke maar ook als mens. We kunnen allemaal wel een beetje aandacht gebruiken, we willen allemaal wel eens ons hart uitstorten en we worden allemaal blij als er iemand aan ons denkt. Susan Halpern heeft het boek ‘Hoe gaat het met je? Omgaan met zieke mensen' (Amsterdam, Sijthoff 2004) geschreven en daarin kwam ik veel bruikbare tips tegen. Op basis van dit boek heb ik de volgende lijst met tips gemaakt die ik heb opgedeeld in 12 categorieën:
• Weet je niet wat je moet zeggen?
• Hoe leg je een goed bezoek af
• Etiquette bij chronische ziekte
• Denk ook aan de zorgverleners
Stuur een kaart. Een kaart is altijd welkom. Iedereen krijgt graag post, vooral iemand die de hele dag in bed ligt of zijn huis niet uitkomt. Een kaart kun je koesteren, bewaren en herlezen, ergens neerzetten en er gewoon naar kijken en behoeft geen antwoord.
Telefoneer. De beller hoeft alleen maar te luisteren. Je hoeft niet bang te zijn dat het eng is. Je kent de zieke toch al jaren. Jullie delen een verleden met gemeenschappelijke vrienden, ervaringen en onderwerpen waarover jullie van gedachten wisselen. Je weet waarvan je vriendin wel en niet houdt. Je weet waaraan ze plezier beleeft en waaraan ze zich ergert. Bel gewoon. Zodra de zieke opneemt is het telefoongesprek van jullie beiden; dan is het niet meer alleen jouw verantwoordelijkheid. Misschien wordt je zelf wat ontspannener als je eerst wat vooronderzoek doet naar de ziekte. Vooral als je het gevoel hebt dat je het bellen al te lang hebt uitgesteld, bel dan onmiddellijk. Als je het gevoel hebt dat je te vaak belt, vraag dan de zieke zijn mening over de frequentie.
Stuur een e-mail of een ouderwetse brief per post. Laat weten dat je aan hem of haar denkt. Omdat we altijd zo onzeker zijn over of we wel het juiste doen en we doorgaans weinig feedback krijgen, vergeten we soms dat we altijd goed zitten als we onze ware liefdevolle gevoelens uiten. Concentreer je in je tekst op de eigenschappen die je waardeert in je vriend. Het is niet altijd makkelijk onder woorden te brengen waarom je van iemand houdt. Tegelijkertijd is het een groot geschenk te horen hoeveel we voor iemand anders betekenen. Dat is het voordeel van kaarten en e-mails: op schrift is het makkelijker je vrij uit te drukken dan in levenden lijve.
Wat kun je zoal in iemand bewonderen: moed, veerkracht, vasthoudendheid, humor, warmte , vrijgevigheid, vriendelijkheid, zachtaardigheid, kracht, levendigheid, levenslust, bereidheid om risico's te nemen, een goede ouder of sympathiek zijn; iedereen heeft goede eigenschappen. Het noemen van één karakteristiek is genoeg om je vriend eraan te herinneren aan alles wat je in hem waardeert.
Complimenteer, bewonder en waardeer. Het belang van complimenteren, bewonderen en waarderen is groot. Geef de zieke complimentjes over het dragen van de ziekte. Eerlijke complimenten worden vaak gewaardeerd. Met de juiste woorden geef je de ontvanger een flinke dosis energie.
Loop niet weg als iemand die je na staat ziek wordt. Vertrouw erop dat de bestaande situatie jullie ook in moeilijke tijden op de been zal houden.
Glimlach. Soms zijn woorden overbodig. Een blik, een omhelzing, een aanraking kan zoveel betekenen. Een glimlach kan boekdelen spreken.
Ontkennen. Dit onderwerp komt niet zozeer in het boek voor maar ik kom het zelf vaak tegen. Dankzij de prednison bijvoorbeeld heb ik een behoorlijk vol en rond gezicht gekregen. Vooral wanneer ik gefotografeerd word, heb ik hier moeite mee. Ook al weet ik wel dat de prednison de kwaliteit van mijn leven zodanig verbetert dat de voordelen veel hoger zijn dan de nadelen. Toch krijg ik geregeld ontkenningen wanneer ik een opmerking maak over mijn dikke gezicht. Ik zeg het niet om mezelf naar beneden te halen. Wanneer iemand het ontkent of zegt “Joh, het valt wel mee,” heb ik het gevoel dat ik zeur en dat je mijn probleem ontkent. Ik voel me daar niet beter door. Wat ik liever zou hebben dat iemand zegt is: “Wat k*t dat die medicijnen die bijwerking hebben.”
Respecteer privacy. Met een ziekte is het verleidelijk om te praten over wat we te weten zijn gekomen. Maar het is telkens opnieuw van belang om van de zieke te weten te komen wat we wel en niet mogen doorvertellen aan andere mensen.
Verzwijgen. Bij ons heerst een onuitgesproken culturele norm die voorschrijft dat je mensen die er anders uitzien geen aandacht schenkt. Deze mensen voelen zich door hun andere uiterlijk juist kwetsbaarder, opvallender en meer blootgesteld dan ooit tevoren. Stel een vraag, stop met de oppervlakkigheden, wees belangstellend, iedereen weet dat het je is opgevallen. Respectvol informeren is een welkome opluchting voor beide partijen.
Geen drama. Het zijn niet alleen woorden die tellen; de toon is ook belangrijk. Begin niet overdramatisch met “Oh, oh, wat is dit vreselijk” of “Hoe gááát het met je?” in mineurstemming. De zieke heeft geen zin jou op te moeten vrolijken en wil niet als een probleem worden behandelt. Een neutrale, belangstellende benadering is de beste weg.
Geef geen ongevraagd advies. Aanwijzingen komen vaak voort uit de beste bedoelingen maar tonen geen respect voor de behoeften van de zieke. Die probeert zich een weg te banen door alle mogelijkheden die zijn arts en de literatuur geven om nog maar te zwijgen over de adviezen van de ervaringsdeskundigen. Het maakt heel wat uit of je zegt: “ Ik heb hier wat informatie die mij veel zegt, kijk eens wat jij ervan vindt,” of dat je zegt: “Dit moet je doen,” of “Neem nou maar van mij aan.” Laat de zieke zelf zijn eigen keuzes maken.Wees een steun, niet een extra last. Het is opbouwender jezelf als klankbord aan te bieden en het aan je vriend of familielid over te laten om daar gebruik van te maken. Denken te weten wat goed is voor een ander getuigt van gebrek aan respect voor iemands autonomie en zijn recht om te leven zoals hem dat goeddunkt. Gewoon luisteren, knikken, instemmen en je schikken is respect tonen. Overigens zijn verhalen van wonderbaarlijke genezingen altijd zeer welkom!
Niet zeggen. “Het houdt vanzelf op.” “Het komt allemaal goed.” “Maak je geen zorgen.” “Het groeit vanzelf weer aan, dat weet ik zeker.” “Ik weet gewoon dat het snel over zal gaan.” En “Je wordt weer beter, dat weet ik gewoon.” Aan zulke opmerkingen heb je niets. Ze zijn geen uiting van de behoeften van de ontvanger maar die van de gever. Ze ondermijnen in plaats van steunen en ontkennen de werkelijkheid die moeilijk te verteren is.
Vraag of de ander wil dat je naar de ziekte vraagt. Mensen met chronische ziekten hebben ook aandacht nodig. Dat ze al langer met een ziekte door het leven gaan, betekent niet dat ze geen behoefte hebben aan erkenning voor hun strijd. Tegelijkertijd maakt chronisch ziek zijn ook dat je na verloopt van tijd misschien moe wordt van het altijd maar moeten beantwoorden van dezelfde vragen.
Weet je niet wat je moet zeggen?
“Ik weet niet wat ik moet zeggen.” Dat is meteen alles wat je tegen een zieke hoeft te zeggen. Laat deze zin je gids zijn, de katalysator waar alles uit voortvloeit. Laat uit angst de zieke vooral niet in de steek. Daar zal zij zich zeker niet beter door voelen. Stel je open.
Wat als de zieke huilt in jouw bijzijn?
Eenzelfde frase herhalen is net als een streling. Tranen komen in golven. Aanwezig blijven zonder iets te zeggen kan geruststellend werken.
Zinnen die je kunt zeggen zijn: “Ik ben bij je.” “ Ja, toe maar.” “Huil maar.” “Ik voel met je mee.” en “Dit is ook moeilijk.”
Tranen mogen niet worden afgekapt, ingeslikt of ontkend worden. Er is geen reden ervan weg te lopen. Ze houden vanzelf op. Dat is zeker.
Het is voldoende om één ding te doen. Het gaat erom íets te doen, niet alles en om wat je doet af te stemmen op je vriend of vriendin en te erkennen dat je aanwezigheid misschien wel waardevoller is dan je handelingen.
Je kunt bijvoorbeeld bij de zieke blijven, ook als deze slaapt. Slaap is vaak de beste genezer en het is geruststellend als je wakker wordt in het gezelschap van iemand van wie je houdt en die al die tijd bij je is gebleven en zelf zit te dutten of te lezen.
Loop niet weg als iemand die je na staat ziek wordt. Reik de ander de hand. Als je iemand niet goed kent is een kaart voldoende. Ook kun je iemand een brief schrijven waarin je je medeleven betuigt (bijvoorbeeld wanneer er iemand is overleden). Doe gewoon iets.
Als je op bezoek bent bij de zieke, wil je misschien helpen. Je wilt graag iets doen. Je kunt zonder te vragen de afwas doen als jullie relatie zich daarvoor leent. Ook kun je eten brengen, of koken voor de zieke. Als je er minder thuis bent, neem dan eens een keer een lekker broodje voor de zieke mee. Als je bereid bent de was te doen of de vloer te boenen dan kun je dat aanbieden. Laat het van de zieke afhangen hoe lang je blijft. Op sommige dagen is er veel behoefte aan contact en wil de zieke absoluut niet alleen zijn. Andere keren heeft hij zo weinig energie dat je beter niet te lang kunt blijven. Je kunt ook langskomen met een favoriete video zodat je naast elkaar op de bank kunt gaan zitten kijken en de zieke niets hoeft te zeggen en eventueel zelfs in slaap mag vallen. Lees je vriend voor als hij dat prettig vindt. Als je de persoon niet goed kent, stuur dan een kaart en peil hem of haar. Tijdens een periode van ziekte is er doorgaans weinig behoefte aan nieuwe vriendschappen. De zieke wil het liefst alleen oude vrienden zien. Er is geen energie over om nieuwe contacten op te bouwen.
Misschien kun je een vriendin iets nieuws leren, zoals breien of haken. Of je zou samen kunnen tekenen of kruiswoordpuzzels maken. Je kunt bijeenkomsten, lezingen, voordrachten, dansvoorstellingen, concerten en politieke vergaderingen bijwonen als je vriend de deur uit kan. Kaartjes voor een evenement zijn een heerlijk cadeau. Vraag je af wat je vriendin leuk zou vinden, ga bij jezelf na hoe jij het zou vinden en voer dan je plan uit.
Je kunt ook een postpakketje maken met cassettebandjes, kaarten, zeep en andere dingen die je leuk lijken. Het verrassingspakketje kan uit van alles bestaan maar maakt de ontvanger helemaal gelukkig door de moeite die je voor hun hebt genomen.
Je kunt zoveel geschikte cadeaus bedenken als er mensen zijn, variërend van bloeddonaties tot knuffeldieren. Hoofddoeken, mooie handschoenen, gembersnoepjes, sieraden van barnsteen met een helende werking, tijdschriften, luxe ijs of knuffels kunnen allemaal goed doen. Het geschenk moet passen bij de ontvanger en mag nooit zo overweldigend zijn dat het de zieke mensen een schuldgevoel bezorgt omdat het nooit beantwoord kan worden.
Cadeaus hoeven niet tastbaar te zijn. Je kunt ook een uur geven bij je favoriete masseur, een gezichtsbehandeling of een yogales. Ook zorgt spontaan in lachen uitbarsten met je zieke vriendin voor weldadige momenten.
Mensen die van lezen houden hebben nooit genoeg boeken. Zoek uit wat je vriend graag leest. Als hij over zijn ziekte wil lezen, kom dan in eerste instantie aan die wens tegemoet en stuur later boeken die onderhoudend zijn, afleidend zijn of opvrolijken. Vraag waar hij van houdt en stuur dan nog meer. Sommige mensen beginnen liever met fictie en willen liever pas later over hun ziekte lezen.
Het lijkt misschien een kleinigheid maar voor een zieke die een huisdier heeft is het een opluchting te weten dat er goed voor het dier wordt gezorgd door een zorgzame vriend of vriendin.
Het kan zeer handig zijn als een vriend of vriendin de tijd en handigheid heeft om op internet te zoeken naar bruikbare, accurate informatie over de ziekte of de aandoening. Aan de andere kant doen patiënten dat soms liever zelf. Het verwijdert hun een stap van de ziekte en plaatst hen in de positie van de objectieve onderzoeker in plaats van het passieve slachtoffer.
Een vriend leren mediteren is ook een manier van zorg tonen. Je kunt algemene richtlijnen geven, maar je kunt mediteren beter leren van iemand die het praktiseert dan door een boek te lezen en met je ogen dicht te gaan zitten.
Je kunt ook bidden of positieve gedachten uitzenden naar de zieke. Het is aangetoond dat gebed van invloed is op het genezingsproces. Je kunt 's avonds bidden, voor het slapen gaan, 's ochtends meteen na het opstaan of op al die momenten. Er zijn drie soorten gebeden. Gebeden van dankbaarheid, gebeden met een verzoek om iets voor jezelf en gebeden met een oproep voor anderen.
Etiquette bij chronische ziekte
Aan de eerste diagnose moet je wennen. Door er veel met vrienden over te praten, laat de zieke de werkelijkheid tot zich doordringen. Sommige mensen die chronisch ziek zijn willen juist zoveel mogelijk voor gewoon doorgaan. Anderen willen juist speciale aandacht. Weer anderen willen dat alleen hun beste vrienden voor hun zorgen.
Stel geen gesloten vraag die alleen maar een “Ja, alles is goed,” antwoord kan opbrengen. Veel chronisch zieken zijn allergisch voor deze vraag, de vraagsteller kan kennelijk geen ander antwoord aan. De waarheid mag niet aan het licht komen. Door zelf te antwoorden “Het kan beter,” hou je voor jezelf het gesprek kort. Het maakt twee dingen duidelijk: dat je verder liever geen vragen krijgt en dat het niet al te best met je gaat. Dat is de waarheid.
Wat kun je nog meer zeggen als je nieuwsgierig bent:
• Ik dacht aan jouw gezondheidssituatie
• Wil je vandaag dat ik vraag hoe het met je gaat?
• Hoe vaak zal ik ernaar vragen?
• Met welke reacties op je situatie heb je moeite?
Er komt een moment dat de chronisch zieke geen zin meer heeft de ziekte en de behandelingen aan anderen uit te leggen. Die rol kunnen de partner of de primaire zorgverlener dan overnemen.
Mensen zijn soms het nieuwsgierigst naar de manier waarop je de ziekte hebt opgelopen. Vooral bij AIDS en HIV willen mensen weten of je het hebt gekregen via seks of drugsgebruik met vieze naalden. De vraag is veelledig: heb je misschien iets gedaan waarmee ik eigenlijk zou moeten ophouden? Voel je je door je ziekte schuldig over iets wat je gedaan hebt? Ik wil eigenlijk horen dat mij niet hetzelfde zal overkomen.
Als je vrienden tijdens een ziekenhuisopname belt kun je het best zo open, kort en neutraal mogelijk vragen: “Hoe gaat het vandaag met je?” Dan kunnen zij de lengte en de diepte van het antwoord volledig in de hand houden. “Het spijt me dat je in deze situatie zit,” Zeggen is soms voldoende. Kom niet met allerlei oplossingen als lichaamsbeweging, dieet, meditatie, een warm bad, bloemen, een manicure, honden of vogels. Het is soms ondraaglijk te moeten luisteren zonder een pasklare oplossing te kunnen aandragen maar sommige dingen zijn niet zomaar verholpen. Ook depressie en psychische kwalen zijn hardnekkige aandoeningen die niet met 1 telefoontje van een vriendin zijn verholpen.
De keren dat je denkt dat je doodgaat, zijn er maar weinig mensen met wie je je gedachten over doodgaan wilt delen. Maar een eenvoudige vraag als: “ Denk je er wel eens aan dat je misschien aan deze ziekte doodgaat?”, geeft de zieke de kans om met een kort ‘nee' te antwoorden of er juist dieper op in te gaan en je hart uit te storten over alle gedachten aan de dood sinds de diagnose. De beslissingen over wat je wel en niet wilt bespreken met anderen verschillen per moment.
Huilen is reinigend. Je bangste vermoedens uitspreken kan opluchten. Het enige wat je hoeft te doen is te luisteren. De zieke moet haar eigen verdriet en bangheid voelen en aanknopingspunten vinden voor haar eigen kracht. Je kunt iets zeggen als “Ja, het is ook moeilijk,” of “Huilen is niet erg.”
Aan het eind van iemands leven kan zwijgen beter zijn dan spreken. Het afscheid is genomen en gevoelens zijn uitgewisseld. Praten is soms teveel inspanning. Dan is steun in de aanwezigheid van een ander, in stilte, een geweldig geschenk.
Wat kun je zeggen na een overlijden:
• “Ik vind het zo erg.”
• “Je zult hem of haar nooit vergeten.”
• “Je bent gezegend met goede herinneringen.”
• “Ik zal hem of haar ook missen.”
• “Ik bid voor verlichting van je verdriet.”
• “Ik bid dat jouw geweldige moed je door deze moeilijke tijd heen zal helpen.”
• “Ik heb er vertrouwen in dat je een manier zult vinden je leven ondanks dit verdriet voort te zetten.”
Zeg als familielid of vriend op neutrale toon: “Ik denk aan … (naam overledene).” Zo laat je degene die in de rouw is weten dat het je ter harte gaat, zonder dat je een antwoord verwacht. Het is zoals het is. Rustig, respectvol, bondig en heel vaak zeer nuttig.
Net als bij ziekte zijn kaarten en e-mails ook bij een sterfgeval zeer welkom. Zelfs al hoor je pas maanden later over iemands overlijden, als hij of zij in je gedachten is, stuur dan alsnog een kaartje aan de nabestaanden. Op een kaart kun je het heel kort houden. Van een paar regels met medeleven of een herdenking in de vorm van een relevante anekdote of herinnering gaat voor de achterblijvers al troost uit.
Wat kun je op de kaart zetten?
• Ik denk in deze periode aan je.
• Ik herinner me nog goed dat ik met … dit of dat deed en koester deze momenten.
• Ik stuur je mijn allerbeste wensen om je in deze moeilijke tijd te steunen.
• Het leven van … heeft de wereld verrijkt.
• Ik hoop dat je vrede zult hebben met het verlies.
Denk ook aan de zorgverleners!
Er is te weinig aandacht voor feedback aan het adres van de verzorgers en zorgverleners. Bedankjes voor iets wat gezegd is, een kaart, of een telefoontje dat ons heeft geraakt kweekt veel welwillendheid. Een bedankje kan veel doen. Waardering uiten is nodig. Verzorgers kunnen uitgeput raken als ze als vanzelfsprekend worden beschouwd. Een gever is geholpen met een zieke die aan de orde stelt dat het soms moeilijk is hulp te aanvaarden maar ook wat het betekent om vrienden te hebben die dat op een plezierige manier doen.
Verzorgers vinden het ook fijn als hun gevraagd wordt hoe het met hun gaat. Ongeacht of ze nu de zorg hebben voor een chronisch zieke of mensen met een acute ziekte. Degenen die de meeste tijd met de zieke doorbrengen, hebben zo hun eigen problemen. Angst, verdriet en het ervaren van een grote verantwoordelijkheid spelen een rol in hun dagelijks leven. Vraag hun:
• Hoe gaat het met je?
• Ik denk aan de complicaties in je leven
• Wanneer je wilt praten, ben ik er voor je
• Ik zie wat je allemaal doet om jullie op de been te houden
• Ik zie dat ook jouw leven hierdoor is veranderd
• Laat me alsjeblieft weten als je hulp nodig hebt
Omgaan met ziekte is moeilijk voor verzorgers
Je krijgt te maken met boosheid, angst en verdriet. Waar of met wie kun je vrijuit spreken over de pijn? Je wilt de zieke niet belasten en houd je meestal goed voor hem of haar. Verzorgers hebben ook zorgzame vrienden nodig, vrienden die misschien iets vergelijkbaars hebben meegemaakt en de juiste vragen weten te stellen om het gesprek op gang te brengen.
Vernieuw de welkomstboodschap op je antwoordapparaat regelmatig. Verzoek bellers een boodschap achter te laten, geef de stand van zaken rond je gesteldheid en geef de mededeling dat de beller wordt teruggebeld afhankelijk van de hoeveelheid energie van de zieke.
Zet een telefoonkring of een hulpnetwerk op. Een kleine groep vrienden kan een netwerk opzetten waarbinnen ieder verantwoordelijk is voor het informeren van een paar anderen over de veranderingen, afspraken, onderzoeksuitslagen, gemoedstoestand en zelfs de behoeften van de persoon die ziek is. Als er dan praktische hulp nodig is – maaltijden, ondersteuning, zorg – is er alvast een netwerk.
Als je weinig meer kunt en je vindt boeken leuk dan kan de zieke kan ook haar lievelingsboek bij zich neerleggen zodat bezoekers eruit voor kunnen lezen. Daarna kunnen ze rustig bij je blijven zitten. De volgende bezoeker kan verder lezen waar de vorige is opgehouden. Nu hoeft de zieke alleen nog maar te bedenken welk boek het zal worden.
Wees aardig voor jezelf en anderen. Aardig zijn is een keuze, zowel voor de zieke als voor de verzorger. Handel elke dag zoveel mogelijk vanuit vriendelijkheid. Vraag je af of je een herinnering achter wilt laten van stress, ontevredenheid en boosheid of van vriendelijkheid. Waardering voor de kleinste dingen kan een atmosfeer scheppen die meer vriendelijkheid aantrekt. Op sommige dagen zal het moeilijk zijn om ook maar iets anders dan wanhoop te zien. Contact maken met het idee dat je deel uitmaakt van een groter geheel, een radertje in het universum van lijden en heel worden, kan je helpen de weg naar vriendelijkheid voor jezelf en anderen terug te vinden.
Sommige mensen vinden het prettig om zichzelf hardop te troosten. “Het is ook pijnlijk.” “Arme ik, het is nogal wat.” Of “Stil maar.” Je kunt ook tegen jezelf zeggen: “Ik vind het heel erg dat dit me overkomt.” Soms is een positieve gedachte aan een gebeurtenis in een tijd dat je gezond was het enige dat je kunt doen om een aanval van angst te doorstaan. Je erkent de angst en kiest er vervolgens voor hem te laten voor wat hij is, terwijl je je op iets prettigs richt. Ook zo neem je de macht over en dat kan de angst verminderen.
Zoek een uitlaatklep voor frustraties. Wat in tijden van gezondheid geldt, geldt in tijden van ziekte des te sterker: dat je gemoedstoestand elk moment verandert en uit veel verschillende lagen bestaat. Gevoelens hebben een uitlaatklep nodig, zodat ze zich kunnen openbaren en weer verdwijnen. Soms lossen ze al op door ze inwendig te benoemen. Soms moet je over ze blijven praten. Soms verdwijnen ze pas na een huilbui. Nadenken over waar en met wie je je gevoelens het beste de vrije loop kunt laten is een vriendelijk gebaar naar alle betrokkenen.
