Verhaal van Dion en Giovanni

Zwangerschap en geboorte

In 1997 raakte ik spontaan zwanger van een tweeling. Na een eerdere miskraam voelden wij ons dan ook de koning te rijk. Een tweeling leek op iets wat het mooiste was wat mij in mijn leven zou kunnen overkomen. Ik las de mooiste verhalen rondom tweelingen en fantaseerde er over dat ik met twee bengels overal tegelijk zou komen. Ze samen de fles geven, samen in de kinderwagen, samen naar school brengen en samen naar zwemles. Genieten van een vakantie, terwijl onze tweeling zich prima met elkaar zou vermaken...
Doordat de zwangerschap toch niet zo fijn verliep, begon ik mij onbewust toch ook wel zorgen te maken. Eerst was ik weer bang voor een miskraam. Ondanks het feit dat ik vreselijk misselijk was en vaak moest overgeven waren de echo’s goed. Zorgen kwamen er pas echt, toen ik last kreeg van harde buiken zo rond de 20 weken. Toen moest ik veel gaan rusten. Dat was niet handig, omdat wij op dat moment ook moesten verhuizen. Het was geen goede start in onze nieuwe woonplaats, want ik kwam al snel op bed te liggen en kreeg medicijnen waarvan ik opvliegers kreeg. Op een avond had ik het zo warm dat het leek of ik hele hoge koorts had. Ik zocht verkoeling op de plavuizen. De harde buiken werden weeën. Tegen de ochtend zat er een regelmaat van drie minuten in. Een paar uren later lag ik in het Sophia Ziekenhuis te Zwolle aan de hoogste dosering weeënremmers, zeker geen pretje en ik mocht mijn bed helemaal niet meer uit.
Mijn vader werd een paar dagen later ook opgenomen. Eerst dacht ik, omdat hij voorheen met een ziekenhuisopname altijd lekker overal een praatje ging maken, dat hij ook bij mij zou komen. Helaas was dat niet zo. Mijn vader was helemaal niet meer aanspreekbaar. Hij overleed op 8 september 1997. Er kwam toen heel veel verdriet en stress op mij af. Maar ik bleef vechten voor de kindjes in mijn buik. Alhoewel het een vreemde gewaarwording was hoe ik afscheid moest nemen van mijn vader, terwijl de kindjes in mijn buik schopten. Ik kon hetgeen ons allemaal overkwam niet meer bevatten, toen twee dagen later bij een echo onderzoek één van onze kindjes in acute nood verkeerde. Een hartslag die bijna niet meer waarneembaar was. Er heerste zo’n paniek op de kamer en men moest keuzes maken. Men moest het kindje redden middels een spoedkeizersnede, maar het andere kindje had geen problemen, maar zou nu ook drie maanden te vroeg gehaald moeten worden met alle eventuele gevolgen van dien. Mijn grote angst was dat ik twee dagen na het verlies van mijn vader onze kindjes ook nog zou gaan verliezen...

Dion en Giovanni hebben het uiteindelijk gered. Giovanni stond bij de geboorte bekend als een pittige prematuur. Dion hebben ze via reanimatie weer aan het ademen gekregen. Giovanni heeft één dag op eigen kracht geademd. Toen moest hij ook aan de beademing. Hij kreeg een klaplong, maar daarna ging het heel snel de goede kant op.

Dion zweefde keer op keer tussen leven en dood. Toch stonden de artsen vaak versteld van hem. Als ze de hoop opgegeven hadden, was er uit het niets weer een lichtpuntje met goede hoop. Dion had BPD, een open ductus botalli, bloeddruk-problemen en een geperforeerde blinde darm. Dat was voor de arts een onbekend gegeven bij prematuren. Het had een buikvliesontsteking veroorzaakt. Maar na al deze problemen en twee operaties verder leek het erop dat ook Dion rond de uitgerekende datum, 4 december 1997, thuis zou komen, bij zijn broertje. Het werden drie maanden later, waardoor Dion dus een half jaar in het ziekenhuis heeft gelegen.
In het streekziekenhuis werd een controle op ROP verlaat uitgevoerd en in eerste instantie telefonisch opgelost, wat uiteindelijk heeft geresulteerd in Rop5: de ergste vorm. Dit betekent dat Dion blind is. Een flinke klap na vonden wij dat. Dion heeft ook een stembandbeschadiging opgelopen door de beademing en heeft een lichte ontwikkelingsachterstand op bepaalde gebieden. Daarnaast is hij erg tenger en klein. Hij heeft een forse groeiachterstand. Dion heeft nog steeds moeite met normaal eten en kauwen. Dit is gekomen door de vele negatieve ervaringen rondom het mondgebied, zoals de langdurige beademing. Door de visuele handicap is het een probleem om hem eettherapie aan te bieden.

Vooral het eerste jaar was erg zwaar. Giovanni kwam eerder thuis dan Dion, maar wij moesten nog wel bijna elke dag naar het ziekenhuis, omdat Dion daar nog lag. Dion kwam thuis met sondevoeding en overstrekte zich veel. Daarnaast waren beide kinderen nog erg vatbaar.
Met Giovanni ging de ontwikkeling heel goed. Met praten duurde het net iets langer. Maar hij is nu bijvoorbeeld één van de besten van de klas met lezen. Verder heeft hij een grote woordenschat. Toen hij ouder werd had hij het sociaal/emotioneel nog wel eens moeilijk. Maar daar merken wij nu zelden nog iets van. Ieder kind is anders. Kortom, van de vroeggeboorte van Giovanni bemerken wij nog maar weinig. Los van het feit dat hij dan ook nog wat klein en tenger is.

Het heeft allemaal een plekje gekregen. Hoe anders alles ook uiteindelijk verlopen is. De handicap die Dion heeft overgehouden en gekomen is door de vroeggeboorte blijft moeilijk in de zin dat het niet meer overgaat. Je moet met dit gegeven verder. En moeilijk in de zin omdat het zo weinig voorkomt dat een kind geheel blind is. Gelukkig maar dat het weinig voorkomt, maar je vindt weinig feedback en sommige mensen schrikken of weten niet hoe ze ermee om moeten gaan.
Blindheid is over het algemeen een ouderdomskwaal. En dan gaat het vaak om ernstige slechtziendheid. Het vermaken en dingen zelf doen als je blind bent is erg moeilijk en leren doen wij vooral door zien. Voor ons gezin zijn veel ondernemingen erg moeilijk. Daardoor is het wereldje van onze tweeling in dat opzicht zo anders en in vele opzichten gescheiden. Eigenlijk was de scheiding er al met de vroeggeboorte. Met Giovanni ging het goed en met Dion niet. Nu zitten ze allebei op een andere school. En in veel dingen kan Dion gewoon niet meegaan. Dat is voor de tweelingbroertjes erg moeilijk. Hun wegen zijn heel erg gescheiden, terwijl we toch hadden gehoopt dat ze op zijn minst samen naar dezelfde school hadden gekund. Toch zijn ze twee handen op één buik.

Sinds kort weten we door onderzoeken dat Dion een autistische stoornis heeft, PDD-NOS, maar hij heeft ook kenmerken van ADHD. Lange tijd wist men niet of het bij zijn blindheid hoorde. Blinde kinderen hebben namelijk ook kenmerken die lijken op autisme en kunnen bijvoorbeeld helemaal opgaan in het geluid van iets. Giovanni is bijv. onlangs mee geweest met een kamp. Zo wordt nog maar weer eens benadrukt dat Giovanni al zo zelfstandig is en dat de toekomst voor Dion door deze recente uitslag nu nog onzekerder wordt. Dion merkt er zelf maar weinig van, hij leeft in zijn eigen wereldje en naar men zegt, weet hij niet beter. Het wordt er allemaal niet makkelijker op zo.....

BPD
Met BPD, voluit Bronchopulmonale Dysplasie, wordt een chronische longaandoening bedoeld die gekenmerkt wordt door het langdurig bestaan van ademhalingsmoeilijkheden, met name bij te vroeg geboren kinderen. BPD is een ernstige aandoening, die voor het kind maar ook voor de ouders grote gevolgen heeft. Gelukkig bestaan er steeds meer mogelijkheden voor de behandeling, maar ook voor de preventie of het voorkomen van BPD, zodat de vooruitzichten van een kind met BPD geleidelijk aan beter zijn geworden. Hoe BPD precies ontstaat, is in feite nog niet goed bekend. Wel is het duidelijk dat een combinatie van factoren het ontstaan ervan in de hand werkt. BPD wordt vooral aangetroffen bij veel te vroeg geboren kinderen, als gevolg van een langdurige kunstmatige beademing, waarbij een hoge beademingsdruk, en zuurstof in hoge concentraties, nodig waren. Waarom het ene kind wel BPD krijgt en het andere kind met dezelfde risicofactoren niet, blijft echter nog een onvoldoende opgelost probleem. Zeker is het dat het om een beschadiging gaat van onrijpe en/of zieke longen waarbij zuurstof een belangrijke rol speelt, deze zuurstof die evenwel voor het welzijn van het kind met BPD zo belangrijk is.

Ductus botalli
Onder bepaalde omstandigheden kan een bloedvat open blijven dat zich gewoonlijk kort na de geboorte sluit. Dit bloedvat, dat een verbinding vormt tussen de bloedstroom door de longen en de bloedstroom door de rest van het lichaam, is vóór de geboorte van grote betekenis. Als het na de geboorte open blijft kan het soms de oorzaak zijn van een overbelasting van het hart. Bij te vroeg geborenen, en vooral bij te vroeg geborenen met ademhalingsmoeilijkheden zoals bijv. IRDS, komt het vaker voor dat deze ductus open blijft. Het herstel van de ademhalingsmoeilijkheden wordt moeilijker en duurt ook langer wanneer er sprake is van een open ductus. Soms kan de ductus tijdens de herstelfase van het IRDS gaan opspelen, waardoor een terugslag kan ontstaan. De ductus kan zich heel vaak toch nog vanzelf sluiten, maar vaak is het nodig om hiervoor de totale hoeveelheid vocht die het kind krijgt te beperken. Wanneer dit niet helpt zal een geneesmiddel gegeven worden dat heel veel gevallen de sluiting van de ductus alsnog bewerkstelligt (indomethacine). Wanneer ook dat niet lukt en de ductus wel veel problemen blijft geven, zal dit bloedvat door de kinderhartchirurg operatief afgebonden moeten worden.

Klaplong
Door de geforceerde ademhaling kan er een longblaasje knappen. Hierdoor komt er lucht tussen de long en de borstkaswand, waardoor de long dichtklapt en niet meer functioneert. Dit is een ernstige complicatie, waarvan het kind een behoorlijke terugslag kan krijgen. De lucht die op de verkeerde plaats zit, moet dan met een slangetje worden weggezogen (thoraxdrain). Dit is pijnlijk, en het kind krijgt dan ook pijnstillers. Meestal geneest de long dan weer vanzelf.

ROP
ROP staat voor 'Retinopathy Of Prematurity'. Bij deze aandoening is het netvlies van de ogen beschadigd. Dit kan ontstaan bij kinderen die behandeld zijn met extra zuurstof. De ernst varieert. Niet altijd is behandeling de aangewezen weg, maar vaak kan een tijdige behandeling blindheid voorkomen.

ADHD
ADHD staat voor Attention Deficit Hyperactivity Disorder, oftewel Aandachts-Tekort-Stoornis met Hyperactiviteit.
Makkelijker te onthouden is misschien Alle Dagen Heel Druk. Maar... deze benaming klopt niet altijd. Niet iedereen met ADHD is hyperactief of druk.

PDD-NOS
Dit is de afkorting van Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified, een Engelse naam voor stoornissen die worden gerekend tot de pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Pervasieve ontwikkelingsstoornissen is de overkoepelende naam voor stoornissen waartoe ook het autisme behoort. Met PDD-NOS wordt een restcategorie aangeduid die kenmerken heeft van het autisme, maar niet genoeg om zo te worden genoemd.