Wij zijn Fronie (nu 34) en Jasper (nu 37) en wij zijn in december 2000 veel te vroeg de ouders geworden van Matthijs en Dennis.
De eerste controle bij de verloskundige heb ik op 6 september van dat jaar. We moeten een waslijst aan vragen beantwoorden en alle controles zijn prima en het allerleukste is natuurlijk dat we het hartje van ons kindje voor het eerst horen. Om de precieze termijn te bepalen, mag ik een afspraak maken voor een echo. Op 20 septem-ber is het zover, een spannend moment, ik ben dan 14 weken zwanger. Eén van de eerste vragen van de echoscopiste is, of de verloskundige geconstateerd heeft dat mijn baarmoeder al hoog staat in verhouding tot de zwangerschapsduur. Niet dus. Verder vraagt ze nog of er tweelingen in de familie voorkomen. Ook niet. Jasper heeft meteen al een vermoeden, maar vanwege de spanning voor de echo heb ik helemaal niks in de gaten en ga er vanuit dat deze vragen tot de standaard vragen behoren. Dan zegt ze ineens: “Ik zie er twee en ze bewegen allebei”. Wij vinden het meteen fantastisch!
Misselijk ben ik de eerste drie maanden van de zwangerschap nauwelijks geweest, maar nu begrijp ik wel waar die ontzettende vermoeidheid vandaan is gekomen. Wel heb ik de gehele zwangerschap geen enkele eetlust gehad.

Nog éénmaal gaan we naar de verloskundige en daarna worden de controles overge-nomen door de gynaecoloog in het Martini Ziekenhuis. Deze controles zijn altijd prima, mijn bloeddruk blijft stabiel en de kindjes groeien beiden precies volgens de duur van de zwangerschap. Tijdens elke controle in het ziekenhuis wordt een echo gemaakt. Op 4 december wordt er nog een echo gemaakt en dan weten we dat het naar alle waarschijnlijkheid twee jongetjes zullen worden, wat ik zelf stiekem al vermoedde. Nog niet wetende dat deze twee jongetjes een week later al op de wereld zouden zijn……

Eigenlijk heb ik al die tijd geen klagen gehad, maar altijd wel een onbestemd gevoel dat het niet goed zou gaan. Op de avond van de 9e december leek dit vermoeden bevestigd te worden, doordat ik last kreeg van licht bloedverlies. Na een slapeloze nacht, zondagmorgen het ziekenhuis gebeld en we mochten komen voor een echo. Alles leek prima in orde en ik moest het maar een beetje in de gaten houden. 's Avonds leek het toch erger geworden en heb ik het ziekenhuis nogmaals gebeld en ik moest dan maar een nachtje komen, ter observatie. De volgende morgen, 11 december, zijn de weeën begonnen, maar dat vonden de dienstdoende verpleegkundigen onzin. Er werden allerlei redenen gegeven, zoals last van de nieren, last van de blaas, bandenpijn en ik zou nerveus zijn door de onverwachte opname….. en ik was pas 26 weken zwanger, dus weeën, nee, dat verbeeldde ik mezelf.
Uiteindelijk werd geïrriteerd gezegd dat er dan wel een CTG zou worden gemaakt, dat was om half 6 's avonds pas. Ook hierop werden geen weeën geregistreerd. Ik werd naar beneden gebracht voor het maken van een echo en moest zelf naar de behandeltafel lopen, ook al kon ik bijna niet meer lopen. Toen constateerde een arts-assistent uiteindelijk volledige ontsluiting, waarna er paniek uitbrak. Ik werd onmiddel-lijk naar de verloskamer gereden en kreeg nog weeënremmers en spuiten om de longetjes sneller te laten rijpen, min of meer in de hoop om de bevalling nog enkele dagen te kunnen uitstellen. Na een half uurtje kwam er een ambulance, die mij met spoed naar het Academisch Ziekenhuis in Groningen heeft gebracht. Daar zijn om resp. 19.38 uur en 19.40 uur de beide jongetjes, middels een spoedkeizersnede, geboren. Matthijs Alexander, 780 gram en Dennis Jasper, 775 gram.

's Avonds rond half 11 mag ik voor het eerst mijn beide zoontjes zien. Er is in het AZG alles aan gedaan om de beide kinderen in Groningen te kunnen houden, want in eerste instantie was er geen plaats en zou er eentje naar Amsterdam moeten en de andere naar Oldenburg.
Ik moet eerlijk bekennen dat ze mij willekeurig elk kindje hadden kunnen aanwijzen, ik zag door de vele pleisters, beademing en infusen totaal geen herkenning.

In de weken die volgen, gaat het eigenlijk maar zelden met beiden goed. Heeft de ene een goede dag, dan wordt dat overschaduwd, doordat de andere een slechte dag heeft. Veelvuldig hebben ze een infectie en wordt er met anti-biotica gestart. In de periode op Neonatologie wordt er verscheidene keren geprobeerd de jongens van de beademing te halen, maar dit mislukt telkens. Uiteindelijk met behulp van een dexamethason-kuur kan na zes weken de beademing worden afgebouwd. Door de langdurige beademing hebben ze allebei BPD gekregen, in een milde vorm. In die zes weken is Dennis regelmatig enige dagen zonder beademing, op zulke dagen mogen we met hem buidelen. Matthijs is in die hele periode slechts enkele uren van de beademing geweest, dus pas na ruim zes weken mogen we voor het eerst met hem buidelen. Ondanks de vele spannende dagen, hebben beide jongens gelukkig geen hersen-bloedingen gehad.
Na een controle bleek dat de ductus botalli na een week gesloten was, maar ongeveer drie weken na de geboorte is de ductus waarschijnlijk door een infectie weer opengesprongen, wat vooral bij Matthijs veel problemen gaf, diepe bradycardieën en langdurige apneus. Na 3 weken onzekerheid wordt er besloten om de ductus toch niet operatief te sluiten, voorlopig zullen ze jaarlijks gecontroleerd worden door de kindercardioloog. Op de NICU gaan ze met hele kleine stapjes vooruit en ook vaak met twee stappen tegelijkertijd weer achteruit.

Na een lange periode van hoop, wanhoop en teleurstelling worden ze na 9 weken op dezelfde dag overgeplaatst naar het streekziekenhuis in Groningen, waar meer aandacht zal worden besteed aan het zelf verzorgen van Matthijs en Dennis en het leren drinken van een fles. Een week of 6 later blijkt dat beiden ernstig ROP hebben, door het langdurige zuurstofgebruik. Om heel eerlijk te zijn, hebben wij aan deze diagnose altijd getwijfeld, dit kwam mede door het chaotische optreden van de verschillende oogartsen, rapporten die niet afgeschreven werden, afspraken die niet nagekomen werden en ga zo maar door. Daar kwam nog bij dat juist in het AZG vlak voor hun vertrek geconstateerd was dat er geen sprake was van ROP. Maar in maart 2001 zijn Matthijs en Dennis weer overgeplaatst naar het AZG, waar onder narcose is gekeken hoe de situatie er precies voorstond en waar eventueel de ogen zouden worden gelaserd. Tot onze grote opluchting was dit laseren niet noodzakelijk en zag het er vrij rustig uit.

Dertien april 2001 werd voor ons wel een zeer Goede Vrijdag. Matthijs en Dennis mochten op die datum allebei naar huis. Het was nog even spannend, omdat Dennis 2 dagen ervoor ineens wat verhoging had. We mochten ook kiezen om eerst eentje mee naar huis te nemen, om alvast een beetje te kunnen wennen, maar dat wilden we niet.

Tot de maand december 2002 aanbrak, een paar dagen voor hun tweede verjaardag. Ondanks dat we altijd voorzichtig waren met visite, kregen we bezoek van een jongetje, die naar achteraf bleek, het RS-virus had. Al vrij snel na dat bezoek werd Dennis ziek. In eerste instantie leek het eerst op een “simpele” verkoudheid, maar een paar dagen later ging het steeds slechter. Eten wilde hij niet, hij wilde amper drinken en had telkens koorts boven de 40 graden. Twee dagen na Dennis werd ook Matthijs ziek. Die sinterklaasavond hebben we met Dennis doorgebracht in het AZG. Er zijn foto's van de longen gemaakt, er is bloed geprikt en een RS-kweek afgenomen. Toen we een dag later belden, was het RS-virus niet geconstateerd. Zaterdagavond zaten we weer in het ziekenhuis, nu met beide jongens. Weer allerlei onderzoeken gedaan en aan het einde van de avond mochten we naar huis. Als het nog niet opknapte, mochten we rechtstreeks komen, zonder tussenkomst van de huisartsenpost. Op zondagmiddag 8 december 2002 zijn beide jongens opgenomen, uitgedroogd, toch een RS-virus met als complicatie een dubbele longontsteking. Dennis knapte na de anti-biotica kuur snel op, maar het herstel van Matthijs ging veel langzamer. Hun tweede verjaardag hebben ze in het ziekenhuis moeten vieren. De verpleegkundigen hadden hun best gedaan er nog iets van te maken, maar de jongens waren zelf nog te ziek om er veel van mee te krijgen. Twee dagen nadat Matthijs weer thuis was gekomen (Dennis was al wat langer thuis), is Matthijs weer opgenomen. Deze keer met het Rota-virus, een ernstig diarree-virus, waardoor hij weer dreigde uit te drogen. Omdat dit virus erg besmettelijk is, is nadat Matthijs op een vrijdag weer opgenomen was in het ziekenhuis, na het weekend ook Dennis opgenomen, met dezelfde symptomen. De dag voor oud en nieuw mochten ze allebei weer naar huis. Door dit alles waren ze flink afgevallen en moesten ze thuis weer aansterken.

Na hun thuiskomst werden Matthijs en Dennis jaarlijks gecontroleerd via een ECG en een hartecho door de kindercardioloog. Als de ductus botalli niet alsnog spontaan zou sluiten, zou dit op latere leeftijd operatief moeten gebeuren, vanwege de kans op een infectie. In mei 2003 volgt er wederom een controle. De kindercardioloog consta-teerde toen dat de ductus alsnog spontaan gesloten was, of zoals ze het zelf zo mooi uitdrukte “de natuur had alsnog zijn werk gedaan”. Het dossier op deze poli kon gesloten worden.

Dan waren er nog de controles bij de oogarts. Na nogmaals vervelende ervaringen met de oogartsen in het streekziekenhuis, waardoor wij daar het vertrouwen helemaal kwijt waren, hebben wij verzocht om de dossiers door te sturen naar het AZG, zodat daar de controles overgenomen konden worden. In november 2003 zag het er goed uit en eigenlijk was er geen noodzaak om het te blijven volgen. Maar op ons verzoek is de controle herhaald in november 2004, vlak voor hun vierde verjaardag, zodat we zeker wisten dat alles goed zou zijn, als ze naar de basisschool zouden gaan. Bij deze laatste controle werden er geen afwijkingen meer geconstateerd, er waren zelfs geen littekens meer te zien!

En verder… gaat het hartstikke goed met deze twee jongens! In januari 2005 zijn ze begonnen op de basisschool. De eerste week moesten ze erg wennen, maar nadien is het erg goed gegaan. Ze gaan nu met plezier naar school en hebben hun draai inmiddels gevonden. Volgens de juffen gaat het erg goed, doen ze overal aan mee, zijn ze sociaal en kunnen ze zich verbaal prima redden..
Motorisch is er tijdens de controles bij de kinderartsen ook geen enkel probleem gevonden.
Grote eters zijn het nooit geweest, vooral het leren eten van stukjes is destijds een probleem geweest. Elk klontje gaf reden tot kokhalzen, waarna vervolgens het eten weer werd uitgespuugd. Maar met een hoop geduld, ging dat na een aantal maanden gelukkig beter.
Matthijs en Dennis zijn vrolijke en actieve jongetjes en wegen nu rond de 14 kg. Van de BPD hebben wij in de praktijk weinig tot niets gemerkt. Matthijs en Dennis doen mee met een longonderzoek van het AZG en inmiddels is gebleken dat er geen verschil in longcapaciteit is met 4-jarige, op tijd geboren kinderen.

In mei 2004 ben ik samen met twee vriendinnen, Nancy en Aline, een mailinglist begonnen voor mama's (en ook papa's) van prematuren. Alle drie hadden we moeite met de manier waarop ex-prematuren in de media worden afgeschilderd. Veelal is dit op een negatieve manier, er wordt vaak van uitgegaan dat alle prematuren leer- gedrags- of concentratieproblemen zouden hebben. Alhoewel wij beseffen dat we veel geluk hebben gehad na de veel te vroege geboorte van onze kinderen, hopen wij andere ouders op een positieve manier een hart onder de riem te kunnen steken. Wij zijn er trots op dat inmiddels is gebleken dat onze mailinglijst een succes is geworden, gezien het nog steeds stijgende aantal leden en de vele e-mailberichtjes die dagelijks gepost worden. Op deze manier kunnen lotgenoten elkaar helpen bij de verwerking van de vroeggeboorte.
Onlangs zijn we naast de mailinglist deze website gestart. Zodat de ervaringsverhalen ook toegankelijk zijn voor andere belangstellenden. Met dit initiatief hopen we dat het beeld over ex-prematuren wat positiever zal worden.