Al sinds mijn 12e weet ik dat ik een DES-dochter* ben. Hier heb ik eigenlijk niks mee gedaan tot aan de dag dat er een brief voor het bevolkingsonderzoek op de deurmat viel om je een keer in de 5 jaar te laten onderzoeken op baarmoederhalskanker. Als DES-dochter heb je een verhoogd risico en is het verstandig om jaarlijks een uitstrijkje te laten maken. Ik ben dan ook al vanaf sept. 2002 onder controle bij een gynaecoloog in het Rijnstate ziekenhuis te Arnhem. En heb hem gelijk het volledige DES onderzoek laten doen. Dat betekent naast een uitstrijkje van de cervix ook een uitstrijkje van de vaginawand en met een soort vergrootglas kijken naar de celtypering. Hij maakte ook nog een echo om te kijken hoe dat er allemaal uit zag. Tijdens die echo kwam er een cyste aan het licht. Niks ernstigs, maar het hoorde er niet te zitten. Ik moest na een half jaar terug komen om te kijken of dat het uit zichzelf verdwenen was of niet. Begin 2003 zat die cyste er nog en die werd d.m.v. een succesvolle kijkoperatie verwijderd. Nu stond ons niks meer in de weg om te proberen om zwanger te worden.

In juli 2003 ben ik gestopt met de pil en het wachten kan beginnen. Want je bent en blijft een DES-dochter en de gynaecoloog heeft veel kunnen zien, maar of je zwanger wordt of niet dat moet dan nog blijken. Na ongeveer 3 maanden komt mijn cyclus pas goed op gang.
Januari 2004, we zijn door het dolle heen, want mijn menstruatie blijft uit en de test is positief. Ook nu moeten we weer wachten, want als DES-dochter heb je een verhoogd risico op een miskraam. Pas als we ons kindje met 12 weken voor het eerst zien hebben we zekerheid en wat is dat mooi, zo'n zwaaiend mensje! Ik werd overspoeld door een gevoel wat ik nog niet kende. We komen in wat rustiger vaarwater, de kans op een miskraam is voorbij en dat geeft rust.

De controles zijn goed en mijn buik groeit rustig volgens de norm. Ik voelde me heerlijk, had werkelijk nergens last van (dacht ik). Ik heb zelfs tot 20 weken gewoon paardgereden. Totdat ik constant het idee had dat ik moest plassen. Verder had ik nogal een zwaar gevoel in mijn onderbuik. Tot aan hemelvaartsdag (20 mei 2004) ging het prima. Die dag kreeg ik s' avonds last van harde buiken. Ik wist dat ik rustig aan moest doen en heb nog gauw even wat schilderwerk afgemaakt en ben op de bank gaan zitten. Maar daar kon ik op de een of nadere manier niet lekker zitten. Dan maar naar bed. In slaap gevallen en de volgende ochtend rommelde het aanzienlijk minder. Ik moest pas 's middags werken en heb die ochtend nog even koffie gedronken met een vriendin. Zij beaamde dat ik harde buiken had. Toch maar naar het werk gegaan.

Eenmaal weer thuis bleek dat ik wat bloed verloor. Op dat moment wist ik dat het gewoon niet goed was. Ik heb gelijk de verloskundige gebeld en haar het hele verhaal verteld. Ze vroeg of de harde buiken in een ritme kwamen, maar dat kon ik op dat moment niet voelen. Ze dacht aan een contactbloeding. Ik kon altijd bellen, ze proefde mijn onrust. Terug op de bank voelde ik wel degelijk dat de harde buiken kwamen en gingen. Weer de verloskundige gebeld, want ook het bloeden werd erger. Ze is gelijk gekomen, heeft naar het hartje geluisterd en vertelde me dat ons kindje wel eens geboren zou kunnen worden, want het leek op weeënactiviteit. Ik was pas 23 weken en 5 dagen zwanger...

In het ziekenhuis werd ik bekeken. Pas na 1,5 uur werd ik echt bekeken en toen was het foute boel! Ik had volledige ontsluiting en ze kon niks meer voor mij doen. De vliezen stonden nog en het was afwachten geblazen. Maar een ding was zeker ons kindje zou geboren worden. Op dat moment word ook voor het eerst cervixinsufficiëntie genoemd, oftewel een zwakke baarmoederhals. Ik word opgenomen en kom op een kamer op de verloskamers te liggen. Ze denken dat ons kindje die nacht al zal komen.
Die nacht gebeurt er echter niks. We hebben zelfs geslapen en alles is rustig in mijn buik, behalve het gefriemel van die kleine, die heeft nergens last van en wij... onze wereld is ingestort, de grond onder de voeten weggemaaid... waarom wij... waarom?! We snappen er niks van, zijn er ondersteboven van. We worden voorbereid op ons kindje. Of dat ik het vast wil houden? Nou dat durf ik niet hoor. Maar ja ze leggen het ook niet in een kamertje apart als het levend ter wereld zou komen. De verpleging is zeer begaan en doet erg hun best om ons zo goed mogelijk voor te bereiden. Samen hebben we gehuild. Ook mijn schoonouders zijn gekomen... die onmacht, die frustratie... Mijn moeder weet dat ik in het ziekenhuis ligt, maar ze is nog te ver weg, ze staat op het vliegveld in Italië en komt vandaag terug van haar vakantie.
Ik word overgeplaatst naar de kraamafdeling waar ik op een kamertje alleen kom te liggen, zeer discreet. Af en toe komt er een verpleegster binnen die vraagt of ik het hartje wil horen, maar dat durf ik niet. Toch voel ik zoveel leven dat ik besluit om het wel te doen en dan kun je weer even genieten....al weet je dat het straks over is.

De verpleging is zeer zorgzaam, ieder moment bereid om met je te praten, we kunnen ons hart luchten, vragen stellen, kortom niks is teveel. Arjan blijft slapen. Alles kan en iedereen mag er ieder moment bij. Het wachten begint. Niemand kan zeggen hoe lang het zal gaan duren. Er begint zelfs een beetje hoop te groeien. Er zijn vrouwen bij die het lukt om in ieder geval de 26 weken te halen en dan krijgt het hele verhaal een andere wending. Aan mij zal het ook niet liggen, ik blijf wel liggen ( heb dus absolute bedrust). Ook zondag blijft het rustig. We besluiten dan ook dat Arjan die nacht gewoon thuis gaat slapen. Het kan zo nog wel even duren. Ook gaat hij weer aan het werk maandag. We spreken af dat hij op gezette tijden belt om zich op de hoogte te houden van de situatie.
Net of dat de duivel er mee speelt, maar die nacht begint het dus te spoken. Na een uur heb ik toch Arjan weer gebeld. Zodra hij in het ziekenhuis is nemen de weeën af. Voor de rest van de dag spreken we af dat hij mij op vaste tijden even belt om te weten hoe het gaat. Overdag gebeurt er niks en blijft alles rustig.
Maar weer beginnen de weeën 's nachts. Ze zijn heftiger dan de nacht ervoor en we besluiten Arjan maar weer te bellen. Nu gaan ze niet weg wanneer hij komt. Ik krijg een middel ingespoten die het allemaal wat dragelijker maakt. Hier word ik zo stoned van als een garnaal, maar het helpt wel en eindelijk val ook ik in slaap. Arjan gaat naar huis om daar nog even verder te slapen.
Verder op de dag komt de medisch psycholoog nog even langs. Ik krijg een beetje op mijn kop omdat ik te weinig aan mezelf denk. Hij adviseert om al het bezoek te weren vanaf nu en dat ik echt mijn rust moet nemen. Dat doen we dan maar netjes. Ook adviseert hij dat Arjan nu bij me komt slapen. Dat is rustiger voor alle twee.
Dat doen we dan ook maar. Het is laat als we gaan slapen. Ik kan de slaap niet vatten. Het bloeden is weer begonnen en ik moet elk uur op de po. Op een gegeven moment heb ik weer aandrang, maar als ze dan de po eronder zet lukt het niet. Dan gaat alles in een stroomversnelling. Ik krijg een rugwee en meteen daarna komen de persweeën. Ons kindje komt er nu echt aan! Arjan wordt wakker gemaakt en alles wordt klaar gemaakt voor de bevalling. De arts-assistent wordt gehaald. Het persen wil niet echt lukken. Ik zit het tegen te houden omdat ik dit niet wil…. Die pijn is zo gemeen en daar wil ik gewoon niet doorheen. Als ze half geboren is dan houden in een keer mijn persweeën op. Het laatste stukje doe ik op eigen kracht. Ik besef dat ze er uit moet. Het is 26 mei 2004. Om 3.55 wordt Nouk* geboren. Ze komt levenloos ter wereld, is waarschijnlijk tijdens de bevalling overleden. De placenta komt vrijwel gelijk na de injectie.

Arjan en ik willen nu zo snel mogelijk naar huis. Weg uit het ziekenhuis. We laten Nouk* achter omdat we het niet fijn vinden om haar thuis te hebben. Eenmaal in de auto komen er eindelijk tranen. En als we in ons huis stappen zijn we allebei niet meer te houden. Wat hebben we gehuild met zijn tweeën.
Dan moet er van alles geregeld gaan worden voor haar crematie. Ik begin alvast met muziek uit te zoeken. Ze wordt op zaterdag 29 mei gecremeerd. De spreekster heeft onze gevoelens goed op papier gezet en in combinatie met de muziek is het een hele mooie, kleine, dienst geworden. Samen met een selecte groep van familie en vrienden, nemen we afscheid van onze Nouk*.
Bij het sluiten van haar mandje zeg ik tegen Arjan dat ik trots ben op wat daar ligt en dat het ons vast wel nog een keer zal lukken. Hij wil daar absoluut niet aan denken. Want dit wil hij nooit meer meemaken. En gelijk heeft hij. Thuis drinken we met zijn allen nog wat, het sfeertje is ontspannen en het is fijn om het met je naaste familie en vrienden te kunnen delen.
Ik had allang bedacht wat ik met de as van Nouk* zou doen. Omdat het een meisje is die eigenlijk een armbandje zou gaan dragen heb ik besloten dat ik dat voor haar ga doen. Bij de juwelier heb ik een hele mooie armband uitgezocht en hij heeft daar een aanpassing opgemaakt waar wat as in kan. Ook haar naam wordt er in gegraveerd. Daarnaast laten we haar as ook nog in een zilveren beertje doen ( die eigenlijk dienst deed als rammelaar). Hier wordt ook haar naam en haar geboortedatum op gegraveerd.
De rest van haar as zal op haar eerste geboortedag uitgestrooid worden. Dit hebben we nog niet gedaan omdat we nog geen geschikte boom voor haar gevonden hebben, maar zodra we die hebben gaan we het wel doen.

Tien weken later was ik alweer zwanger. Dit keer werd ik heel goed in de gaten gehouden en mocht ik met ruim 7 weken alweer komen voor een echo. Nu werd er allereerst gekeken of het op de goede plaats zat. Want als DES-dochter heb je een verhoogde kans op een buitenbaarmoederlijke zwangerschap.
Met 14 weken heb ik een cerclage volgens de MC Donald methode ( onoplosbare hechting in de cervix) gekregen. Hierdoor kon de baarmoedermond niet zomaar meer opengaan staan. Iedere 2 weken had ik een controle. Vanaf 23 weken zagen we op de echo dat de baarmoeder weer pogingen aan het doen was en om geen risico te nemen ben ik op bed gaan liggen. Heb dus echt alleen maar gelegen. Dat was enorm zwaar, maar het doel was oh zo groot. Dit heb ik 7 weken volgehouden, toen besloot mijn baarmoeder dat het lang genoeg geduurd had en begon met weeënactiviteit (voelde als gerommel) en natuurlijk dacht ik dat het wel over zou gaan en heb ik uiteindelijk nog een halve dag gewacht met bellen naar het ziekenhuis. Het was dat Arjan mij belde onderweg naar huis. In het ziekenhuis had ik inderdaad wat weeën, aan de longrijping en plat, mocht het bed nu niet af! Na 3 dagen braken mijn vliezen en vanwege het feit dat ik GBS+ (drager streptococbacterie) mochten ze die niet remmen. Op vrijdagochtend om 6.30 uur werd de cerclage eruit geknipt. Hierna werden de weeën niet echt sterker en Crijn vond het niet meer zo fijn. De arts-assistente (was ook bij de bevalling van Nouk*) had het op een gegeven moment over een spoedsectio, maar het was inmiddels einde van haar dienst en ze werd overgenomen, wat resulteerde in een ander beleid.

Alles bij elkaar heeft hij 4 weken low-flow gehad. Op de gewone afdeling lag Crijn nog wel aan de saturatiemeter en de monitor. Hij bleef dipjes houden, niet veel, maar wel teveel om naar huis te mogen. Hij moest 5 dagen dipvrij zijn. Ik heb lang geprobeerd borstvoeding te geven, Crijn was echter te klein om hieruit zelf te drinken. Op een bepaald moment had Crijn al een uur aan de borst gelegen, amper wat gedronken, dus de rest uit het flesje. Omdat hij spruw had moest hij hierna een medicijn hebben via zijn mondje. Maar ons mannetje was zo uitgeput, dat hij zich verschrikkelijk verslikte. Hij zakte helemaal weg, totale paniek. Gelukkig was mijn zus erbij en zij heeft hem heel snel naar de couveuse afdeling gebracht ( 2 deuren verder). Hier was hij snel weer bij met wat extra zuurstof. Dit incident heeft heel veel indruk op mij gemaakt, ik ben heel erg geschrokken. Een week later mocht Crijn mee naar huis! Hij was 5 dagen dipvrij. Maar dat ging niet zomaar. Alles geregeld, Crijn ophalen en naar huis dachten wij. Niets was minder waar. Crijn kreeg nog een laatste check-up en toen werd er een hartruis geconstateerd! Nou ja, na 7 weken nooit wat gehoord te hebben had hij een muzikaal hart. Daarna nog even een ECG, die bleek gelukkig in orde. Crijn heeft 7 weken in het ziekenhuis gelegen.

Thuis ging het allemaal prima. Wel is Crijn nog een keer terug geweest omdat zijn HB nog steeds (ondanks extra ijzer) te laag bleef. Na zijn (3e) transfusie kreeg ik een hele mooie roze baby mee naar huis.
De ontwikkeling van Crijn werd gevolgd door een fysiotherapeut. Op zich deed Crijn alles volgens het boekje. Snel was hij niet, maar hij viel wel binnen de marges. Hij had veel last van zijn luchtwegen. Hiervoor heeft hij diverse antibioticakuurtjes gehad. Hij had wat je noemt SAD: Small airway disease, te smalle luchtwegen, hij zou hieroverheen groeien en dat klopt ook. Na het 1e jaar werd het veel minder en nu is het niet meer dan een verkoudheidje.

Inmiddels weten we dat Crijn wel wat aan zijn vroeggeboorte overgehouden heeft. Het vermoeden bestaat dat hij toch wel wat zuurstofgebrek heeft gehad rondom de bevalling. We zullen het nooit zeker weten. Maar toen Crijn wilde gaan lopen, zag dat er nogal typisch uit (hij stond als een ballerina op spitsen). Crijn heeft CP (Cerebrale Parese). Dit is vastgesteld middels een MRI. Hierop was een hele kleine beschadiging te zien in het motorische gedeelte. Hierdoor is Crijn spastisch in zijn benen, dit noemen ze spastische diplegie. Zijn linkerbeen is meer aangedaan dan zijn rechterbeen. In beide benen is een te hoge spierspanning te voelen.
Hij is met 23 maanden (gecorrigeerd) los gaan lopen. Voor deze handicap is Crijn nu onder behandeling van een revalidatie arts aan het revalidatiecentrum Groot Klimmendaal te Arnhem. Er is even sprake geweest om zijn aandoening te behandelen met Botox, echter na de gangbeeldanalyse* in de St. Maartenskliniek te Nijmegen kwam men tot de conclusie dat hem dat naar alle waarschijnlijkheid juist van het lopen af zou helpen. Dat is nou juist niet de bedoeling. Op dit moment draagt Crijn s’nachts een lange spalk met 2 scharnieren om zijn linkerbeen en een korte spalk om zijn rechterbeen. Hiermee houden we zijn spieren op lengte omdat deze door de spasticiteit verkorten. Hij moet deze spalken minimaal 8 uur op een nacht dragen, gelukkig haalt hij vaak de 12 uur.
Overdag loopt Crijn op SOS-jes (semi orthopedisch schoeisel). Deze zijn wat steviger dan een gewone confectie schoen, helemaal op maat naar Crijn zijn voetje en iets hoger. Het lijken net bergschoentjes en hij loopt er prima mee.
Geestelijk ontwikkeld Crijn zich prima, dit is uitvoerig getest en de conclusie daaruit is dat hij het dus prima doet. Op dit moment gaat hij naar een reguliere peuterspeelzaal. De tijd zal ons leren of hij in het gewone onderwijs mee zal kunnen komen. Verder is het een heerlijk ondernemend mannetje die heel goed weet wat hij wel en wat hij niet wil.