Eigen Verhaal van Angèle van der Graaf

Het verhaal van Lars en Anouk van der Graaf.
Geboren op 3 juli 2002, na een zwangerschap van 26 weken.
Lars 960 gram Anouk 855 gram

Het verhaal is geschreven door hun moeder Angèle van der Graaf.

Ronald (34) en ik (35) zijn op 19 april 1995 getrouwd. Al jaren had ik het voorgevoel dat ik geen kinderen zou kunnen krijgen dus groot was de blijdschap toen ik al snel zwanger raakte en na een niet geheel vlekkeloos verlopen zwangerschap op 8 oktober 1996 onze dochter Suanne Rikstje Jans werd geboren. Ze is op de uitgerekende datum geboren, was 51 cm lang en woog 4180 gram.

Het voorgevoel van niet zwanger kunnen raken was er echter nog steeds, maar ik had zoiets van.. deze mooie dame hebben we in ieder geval. Na een jaar bleef een tweede zwangerschap nog altijd uit en mijn cylcus werd steeds onvoorspelbaarder. Na vijf jaar behandelingen; clomid, laparascopie, hsg, inseminaties (IUI), een zwangerschap na de 2e IUI die helaas eindigde in een miskraam, een levensbedreigende buikvliesontsteking

na de derde IUI, ging iedereen er vanuit dat het nu gewoon einde verhaal was.
Zelf had ik toch zoiets van.. het kan nog na de tweede zwangerschap dus opgeven wil ik nu niet. IUI was uitgesloten na deze infectie dus alleen IVF stond nog open. Omdat er zoveel fouten gemaakt waren in het ziekenhuis mocht ik zonder restricties en wachtlijst daarmee starten. Twee zware IVF pogingen volgden zonder resultaat. Ik was heel teleurgesteld want hoe kon het toch.. IUI lukte wel en IVF met zoveel meer kans niet. Het was voor mij dan ook de limiet en ik wilde geen derde IVF meer, dus zouden we met zijn drietjes blijven.

Kort nadat de 2e IVF mislukte, kreeg ik een brief van het ziekenhuis dat er twee cryo's waren ingevroren. Ik wilde geen behandelingen meer en ook geen hormonen meer, maar de cryootjes ook niet laten vernietigen, weggeven of voor de wetenschap beschikbaar stellen dus na lang overleg met het ziekenhuis mocht ik deze vrijwel kansloos laten terugplaatsen in een hopelijk normale cyclus. Wonderbaarlijk genoeg had ik een normale cyclus, overleefden beide cyrootjes notabene de ontdooiing en had ik na twee weken een positieve zwangerschapstest.
Omdat ik kort daarna wederom flinke bloedingen had, dachten we dat het blijkbaar niet zo mocht zijn. Omdat het bloedverlies niet doorzette na een paar weken, gingen we toch maar naar de echo-afspraak die er al stond. Totaal verbijsterd kwamen we terug...... een tweeling met als uitgerekende datum 8 oktober 2002 (Suanne's uitgerekende datum en verjaardag)!

De zwangerschap verliep van het begin af aan niet goed.. ik zal jullie alle details en ellende besparen. Met 25 weken voelde ik me steeds zieker worden en vermoedde zelf al een inwendige infectie. Het ziekenhuis dacht dat het meeviel en zette alleen wat op kweek, maar nog geen twee dagen later begonnen de weeen. Met 25 weken en 6 dagen werd ik met spoed opgenomen met een zeer gevaarlijke baarmoederinfectie

en moesten we van het ziekenhuis ons voorbereiden op hoe we de uitvaart en alles zouden willen hebben.

Zelfs de namen hadden we nog niet. Na diverse echo's en kuren vond men na de eerste nacht dat de kindjes wel heel mooi op gewicht waren voor de zwangerschapsduur dus besloot men toch een longrijpingsinjectie te geven, ook omdat ik nu 26 weken zwanger was en dat is de minimale grens in het ziekenhuis waar ik lag. Ik werd steeds zieker dus besloot men de bevalling die niet doorzette ipv tegen te houden, juist te stimuleren met weeënopwekkers en we moesten een keuze maken tussen mijn gezondheid en risico op levensbedreigende buikinfectie of voor de kinderen. Geen keuze vonden wij met ons dochtertje Suanne in het achterhoofd. Het was vreselijk om zo de bevalling in te moeten gaan... men zou geen handelingen verrichten om de kinderen te helpen.... Stom genoeg sloeg dat na een paar uur niet aan en net toen ze begonnen aan te slaan, kwam er een nieuwe ploeg artsen binnen met de nieuwste bloeduitslagen van mij en mochten de opwekkers weer stopgezet worden. Doodvermoeid waren we, maar wel blij dat de kinderen nog bij me waren en leefden en misschien wel mochten blijven leven.

De volgende ochtend braken ineens spontaan de vliezen van één van de kindjes en werd ik weer naar de verloskamer gereden. Om zeer vage redenen mochten we nu wel voor beide opties kiezen (voor mij EN de kinderen) en dat was een wereld van verschil om zo weer kracht te krijgen voor de bevalling. Zeer plotseling werd Lars na een paar uur spontaan geboren en hij kon net opgevangen worden en het team artsen naar mijn kamer racen (later bleek dat naast mij ook een jongetje met 26 weken geboren was en wij hebben hem ook 3 maanden lang op de couveuse-afdeling zien vechten). Lars huilde spontaan en ik kreeg hem piepklein maar warm en zacht mekkerend op mijn buik.. werkelijk een supergouden moment waar ik nog om kan huilen. Lars woog 960 gram en werd naar de aangrenzende crashkamer gebracht. Nummer twee had ineens zeeën van ruimte en kwam niet spontaan en kon niet naar beneden geduwd worden dus de artsen werden ineens heel paniekerig. In een paar seconden tijd trok de gyn een handschoen tot zijn ellebogen aan, werd er aan mijn rechterarm bloed afgenomen, kreeg ik links nog een infuus en werden er medicamenten aangerukt. Er was geen tijd meer om op de verdoving te wachten dus ging de gynaecoloog naar binnen.... tot zijn ellebogen. De rest heb ik gelukkig niet meer bewust meegemaakt maar toen ik wakker werd zag ik een couveuse de kamer uitgereden worden en zei men. ... dat is je dochtertje.. huh ik had toch een zoontje... dat bleek kindje nummer 2.. Anouk van 855 gram maar met haar ging het niet zo best en ze hadden flink wat tijd nodig gehad om haar terug te halen.

De uren, dagen, weken, maanden erna waren heel erg zwaar en we hebben diverse keren afscheid moeten nemen van de kinderen maar het blijken echte vechters en vooral Lars laat de medische wereld versteld staan.

Anouk buidelen bij papa

Anouk heeft heel erg lang aan de beademing gelegen, diverse kleine hersenbloedingen gehad en is uiteindelijk van de beademing afgekomen mbv dexamethason. Na 2,5 maand is ze overgeplaatst naar een ander ziekenhuis en daar is ze ook nog een tijd geweest omdat ze niet zelf kon drinken. Uiteindelijk is ze op de uitgerekende datum en dus verjaardag van haar zus (als cadeau) naar huis gekomen.

Het drinken bleef een probleem en ook werd ze een aantal keren blauw dus ze is inmiddels nog vier keer naar het ziekenhuis teruggeweest (vermoeden RS-virus, drinkprobleem, drink- en ontwikkelingsprobleem, drinkprobleem). Uit de laatste keren bleek volgens de artsen dat Anouk reflux heeft met een grote ph-afwijking, totaal geen flesje meer wil drinken en dat ze een grote ontwikkelingsachterstand en hersenschade heeft waardoor spastische diplegie of hemiplegie. Ze heeft een half jaar een voedingssonde gehad en nu nog laxeermiddelen en zantac voor de reflux. Al haar eten en drinken gaan via een lepeltje en dat gaat redelijk goed.

Lars met stoma, kort voor de hersteloperatie

Lars heeft na een darminfectie toen hij bijna 3 weken oud was, necrose gekregen en was opgegeven. Bij hem hebben ze de maximale hoeveelheid darmen weggehaald en een stomaatje geplaatst. Na 6 weken ging het nog steeds heel slecht en is het stoma weer opgeheven en heeft hij in totaal vijf maanden lang parenterale speciale voeding gehad (via de bloedbaan). Na vijf maanden (3,maanden couveuse en 2 maanden op een andere afdeling) heeft hij iedereen versteld doen staan en kwam naar huis.

In 2003 heeft Lars nog een buikwandcorrectie gehad omdat zijn darmen aan de buitenzijde van zijn buikwand zaten door twee breuken en twee maal een kleine ingreep voor buisjes, maar nu hopen we dat hij operatie af is. Lars heeft uiteraard speciale voeding en zeer frequent darmvirussen e.d. en jojooit met zijn gewicht heen en weer, maar verder is hij superslim en actief. Lars is een echte jongen.. timmeren, autootjes, slopen en lawaai maken vindt hij super. Hij is zo'n 85 cm lang en weegt 12 kilo.

Anouk heeft de medici lekker versteld laten staan, want inmiddels is ze 2,5 jaar, praat supergoed en hele verhalen, zingt graag, kan lopen en buitenstaanders zien nauwelijks dat ze afwijkend loopt cq haar handjes gebruikt. Ze is nu circa 89 cm lang en weegt 11 kilo.
Het enige dat de mensen opvalt is haar hemangioom boven haar linkeroog, maar die wordt steeds kleiner voor ons gevoel.

Spastische diplegie: Anouk heeft een aantal kleine hersenbloedinkjes gehad. Soms hebben dit soort bloedinkjes geen gevolgen, omdat het in delen van de hersenen is waar het zich kan herstellen of geen
zichtbare gevolgen heeft. Soms treedt er dus beschadiging op in het motorische deel van de hersenen, hetgeen zich uit in een vorm van spasticiteit. Spasticiteit wil niets anders zeggen dan spierspanning.. te
hoog (ledematen alleen heel stijf kunnen houden zoals bijv. gebalde vuistjes of vingers) en te laag (niet kunnen blijven zitten, geen rechte rug kunnen maken, hoofd niet rechtop kunnen houden) is mogelijk.
Er zijn verschillende vormen van spasticiteit; hemiplegie, diplegie, quadriplegie enz. Dit gaat puur over welke en hoeveel ledematen zijn aangetast. Het kunnen of de armen of de benen zijn of beide of alleen de rechter of linkerzijde van het lichaam.

Dexamethason: is een synthetisch bereid glucocortisteroïd dat een circa 7,5 maal sterkere werking heeft dan prednisolon. De voornaamste therapeutische eigenschappen van dexamethason berusten op de antiallergische, antitoxische, antishock en antiflogistische werking.

Reflux: terugstromen van maaginhoud naar de slokdarm.

Necrose: plaatselijk afsterven van weefsel door welke oorzaak dan ook, bijvoorbeeld door ontsteking of door een verminderde bloedvoorziening.