Tim heeft nu een rolstoel en leert daar mee omgaan. We starten nu ook de aanvraag voor een elektrische rolstoel, omdat hij met de “gewone” zelf nooit echt lange stukken zal kunnen rijden. Ook loopt er een aanvraag voor een woningaanpassing en hopen we als dat rond is binnen een jaar te kunnen verhuizen naar een boerderij waar we dan een badkamer en slaapkamer voor Tim op de begane grond krijgen. Al die aanvragen kosten erg veel tijd en moeite. Maar gelukkig is het er allemaal en kunnen we het aanvragen.
In juni heeft Tim voor de 1e keer een botox-behandeling gehad in zijn bovenbenen. Hiermee doorbreken ze het spasme en worden zijn benen een stuk soepeler. Voor de behandeling kon hij bijna geen minuut los zitten op de grond en daarna wel 20 minuten of meer. Helaas werkt de botox maar 12 weken, die zijn inmiddels voorbij en bij Tim is het helaas zo dat hij weer net zo stijf is als daarvoor. In november krijgt hij voor de 2e keer een behandeling. We hopen dat het nu wat langer door blijft werken.
Voor de botox-behandeling moet Tim onder narcose, omdat het anders veel te pijnlijk is.
Het eten is bij Tim ook echt een drama. Hij kan het wel, maar hij weigert het gewoon! En als je iets niet kan dwingen, dan is het eten. We zijn onder behandeling van het eet-team bij het revalidatiecentrum, maar er is helaas tot op heden geen vooruitgang. Tim at ’s morgen een fles pap en ’s middags en ’s avonds alleen de korstjes van een broodje. Dit is natuurlijk niet genoeg voor een kind van 3. Dus vorige maand hebben ze bij Tim een PEG-sonde geplaatst en krijgt hij nu ook sondevoeding erbij. Zodat hij toch een volwaardige voeding binnen krijgt.
Als de jongens samen zijn, zijn het “gewone” broertjes die heel lief kunnen spelen, maar ook echt ruzie kunnen maken. Na de kerstvakantie starten ze allebei op de kleuterschool, Tim gaat naar De Twijn in Zwolle (mytylschool) en Roy gaat naar De Minderhoudschool in Tollebeek.
We hebben wel besloten om te proberen om Tim op woensdagochtend met Roy mee te laten gaan, kijken hoe dat gaat. De scholen stonden daar gelukkig helemaal achter. We doen dit vooral zodat Tim bij ons in de buurt ook wat sociale contacten op kan doen. En zo zitten de jongens toch ook een keer bij elkaar in de klas. We zijn heel benieuwd hoe het allemaal zal gaan in dit nieuwe hoofdstuk in hun en ons leven. Heel spannend allemaal.
Verdere informatie via:
