Eigen Verhaal van Karin van der Weijden

Na een miskraam was ik in het najaar van 1994 snel weer in verwachting. Hoewel ik dolblij was, kon ik de eerste maanden niet echt genieten. Ik was veel ziek en erg moe. In de 17e week werd een vruchtwaterpunctie verricht in verband met een verhoogd risico op spina bifida. Pas toen ik wist dat de uitslag goed was, kon ik van de zwangerschap gaan genieten en verdween ook de misselijkheid. Ik was toen 20 weken zwanger, maar aan mijn buik was nog niets te zien.

In de 25e week begon mijn buik opeens heel hard te groeien en kreeg ik last van een stekende pijn in mijn rug en benen. De verloskundige stelde me gerust, door de dikke buik werd mijn rug zwaarder belast en moest ik de pijn maar voor lief nemen. Toch stuurde ze me naar het ziekenhuis voor onderzoek, omdat ze zwangerschapsdiabetes vermoedde. Er werden verschillende testen gedaan en ik zou een week later terug moeten komen voor de uitslagen en een echo. Zover zou het echter nooit komen. Op mijn pijnklachten werd ook door de gynaecoloog niet ingegaan.

Op de avond van zondag 2 april 1995 verloor ik bloed en belde de verloskundige. Ook die dag had ik veel last van rugpijn gehad. Ik was 27 weken en 4 dagen zwanger. De verloskundige constateerde volledige ontsluiting en belde direct een ambulance die mij met loeiende sirenes naar het St. Josephziekenhuis (nu Máxima Medisch Centrum) in Veldhoven bracht. Mijn man John reed er in vliegende vaart met onze eigen auto achteraan en de verloskundige bleef achter. Van haar heb ik sindsdien nooit meer iets vernomen. In de ambulance braken de vliezen en de verpleegkundige vreesde dat de baby onderweg geboren zou worden. Toen we bij het ziekenhuis aankwamen stond een team van artsen en verpleegkundigen ons buiten op te wachten. Ik werd vliegensvlug naar de verloskamer gereden, waar we om 21.51 uur ouders werden van een zoon: Jos. John was net op tijd binnen om de bevalling mee te maken. Doordat Jos in aangezichtsligging lag, was hij in het geboortekanaal blijven steken en moest hij met de tang uit zijn positie worden verlost. Hij werd letterlijk uit me getrokken, omdat de apparatuur op dat moment geen hartslag meer aangaf.
Dit alles gebeurde in minder dan 1 uur tijd en we beseften dan ook nauwelijks wat ons was overkomen. Dat Jos klem zat, was achteraf gezien een geluk bij een ongeluk, anders was hij thuis geboren.

Jos ademt in eerste instantie zelf en krijgt morfine tegen de pijn. 's Ochtends wordt Jos alsnog aangesloten op de beademingsapparatuur. Hij krijgt 2x surfactant toegediend voor de longrijping. Pas veel later hebben we gehoord hoe ernstig de situatie op dat moment was en dat men op de NICU dacht dat Jos de ochtend niet zou halen. Op dat moment beseften wij dat niet, alles ging compleet langs ons heen.

Na enkele dagen wordt de tube van de beademing uit zijn longen verwijderd en krijgt Jos CPAP. Omdat Jos erg geel ziet moet hij onder de blauwe lamp. Uit hersen-echo's blijkt dat er, wonder boven wonder, geen bloedingen zijn opgetreden, ondanks het klemzitten en de tangverlossing. Zijn gewicht daalt tot 840 gram. Na twee dagen wordt begonnen met het toedienen van voeding via de sonde.

De zwellingen in zijn gezichtje nemen na een aantal dagen gelukkig af. Als ik op een ochtend bij hem kom, moet ik op het naamkaartje kijken of ik wel bij de goede couveuse sta, zó is hij veranderd. Ik voel me vreselijk, een moeder die haar eigen kind niet eens herkent, dat is toch niet normaal? Om toch iets voor hem te kunnen doen, ben ik begonnen met het afkolven van borstvoeding. Maar dat wil echter niet zo lukken. Uiteindelijk zal ik het nog vijf weken volhouden, 7 keer per dag en telkens zitten er maar een paar druppels in het flesje. Steeds weer heb ik het gevoel te falen als moeder.

Gelukkig mogen we al snel elke avond buidelen met Jos. Wat een heerlijk gevoel, dat warme lijfje dat zich helemaal aan je vastklampt. Ook Jos geniet ervan en komt helemaal tot rust.

Als Jos twee weken oud is, gaat het wat minder goed met hem. Jos heeft zeer veel last van apneus en bradycardieën. Ook lijkt er een infectie op te spelen en hij mag daarom niet meer uit de couveuse. Jos krijgt dopram en coffeïne toegediend, vanwege de vele diepe apneus. Door deze medicijnen wordt Jos echter erg onrustig en prikkelbaar en slaat wild met zijn armpjes en beentjes om zich heen. De dosis dopram wordt verschillende malen verhoogd en na een bloedtransfusie, waarvoor ik zelf bloed moet geven, knapt Jos gelukkig weer wat op. Na een maand mag de CPAP eraf en krijgt Jos een neusbrilletje, waardoor hij extra lucht krijgt toegediend. Hij mag dan ook in bad.

Jos is dan al een flinke knul geworden en weegt bijna 1300 gram. Zijn forse gewichts-toename is ontstaan, doordat hij teveel vocht vasthoudt. Door medicijnen neemt zijn gewicht weer snel af. Jos mag eindelijk kleertjes aan. Na lang zoeken heeft mijn zus een pakje maatje 42 kunnen kopen, maar zelfs dat is nog veel te groot. Gelukkig hebben we wel een passend rompertje kunnen vinden en bewaren we het pakje voor later.

Als Jos 6 weken is, worden we voorbereid op een overplaatsing naar een streek-ziekenhuis. De NICU ligt vol en Jos zal als eerste in aanmerking komen om te worden overgeplaatst. Mijn eerste moederdag vier ik op de NICU, het is Jos' laatste dag op de afdeling. Ik krijg een prachtig cadeau, een groot rood hart met een piepklein voetafdrukje van Jos. Die avond nemen we nemen we geëmotioneerd afscheid van de NICU. Het zijn 6 spannende weken geweest, waarin we heel veel steun hebben gehad aan de verpleegkundigen.

Op maandag 15 mei wordt Jos naar het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven gebracht. Hoewel we blij zijn dat het zo goed met hem gaat is de omschakeling van de NICU naar een gewone couveuseafdeling voor ons toch moeilijk. En dat terwijl ik er twee dagen eerder nog ben geweest om kennis te maken. Andere regels, maar vooral het feit dat er minder personeel op de afdeling is, maken ons erg onzeker. Jos lijkt geen moeite te hebben met de omschakeling en groeit als kool. Toch heeft hij soms nog even wat extra zuurstof nodig. Omdat we op loopafstand van het ziekenhuis wonen, kan ik Jos nu 4 keer per dag bezoeken en verzorg ik hem zoveel mogelijk zelf. Jammergenoeg mag hij hier nog niet in bad en mag hij ook geen pakjes meer dragen.

Eind mei wordt gestart met flesvoeding. De eerste keer gaat het helemaal mis en heeft Jos extra zuurstof nodig om weer bij te komen. Daarna gaat het gelukkig beter, maar Jos drinkt erg langzaam, heeft tijdens het voeden veel alarmen en spuugt veel. Begin juni, Jos is dan alweer 2 maanden oud, mag hij in een bedje liggen. Men vindt hem met zijn 2150 gram dan toch echt te groot voor de couveuse. Hij blijft nog wel aan de monitor liggen. Jos mag nu eindelijk weer kleertjes aan. Op 15 juni mag Jos van de monitor af en 2 dagen later verhuist hij naar de babykamer. Hoewel hij tijdens het voeden soms nog verkleurt, kan hij zich nu zelf herstellen.

Op 21 juni mag Jos eindelijk naar huis, 1 week vóór de uitgerekende datum. Hij weegt dan precies 5 pond en meet 47 centimeter. Nu vormen we echt een gezinnetje en met zijn drietjes zien we hoopvol de toekomst tegemoet. Maar na een week zit ik alweer met hem in het ziekenhuis, omdat ik bang ben dat Jos niet genoeg vocht binnenhoudt. Hij spuugt veel, heeft last van diarree en drinkt zijn flesjes niet leeg. Maar gelukkig heb ik me voor niets druk gemaakt, er is geen reden tot bezorgdheid volgens de arts. Omdat ik bang ben dat Jos in zijn slaap stopt met ademen ga ik soms wel 5 keer per uur mijn bed uit om naar hem te kijken. Pas als hij bijna een half jaar thuis is kan ik eindelijk wat rustiger slapen.

Jos overstrekt zich vaak en maakt weinig oogcontact. Ook het eten blijft lang voor problemen zorgen. Maar na een poosje heeft hij zijn draai gevonden en wordt hij een actieve baby, die zeer weinig slaap nodig heeft. Wij zijn daarentegen de uitputting nabij en beginnen langzaamaan te beseffen wat ons allemaal is overkomen.

Hoewel je als ouder weet dat je kind zich niet in hetzelfde tempo zal ontwikkelen als een op tijd geboren baby, ga je toch vergelijken en ik heb me dan ook vaak heel erg onzeker gevoeld. Zeker wanneer je uit je omgeving opmerkingen krijgt als: “Kan hij nu nog steeds niet zitten, hij is al 1½” of “Goh,

hij begint nu eindelijk een normaal gezichtje te krijgen”. In het begin vertelde ik iedereen nog trots hoe het allemaal begon en dat alles uiteindelijk toch best goed ging, maar op den duur wilde ik er alleen nog maar met mensen over praten die ook echt naar me luisterden.

Toen Jos 15 maanden was, raakte ik zwanger van ons tweede kind. Ik was erg onzeker over het verloop van de zwangerschap. Ondanks verschillende onderzoeken was er geen oorzaak gevonden voor de vroeggeboorte van Jos, dus wie weet zou het nu weer gebeuren. Gelukkig werd ik uitstekend begeleid door mijn gynaecoloog. In die tijd kwam ik ook in contact met de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen, waar ik ook veel steun aan heb gehad. Rond de 20e week kreeg ik al veel last van harde buiken en met 25 weken kreeg ik tijdens een wandeling weer steken in mijn benen, net zoals destijds bij Jos. In het ziekenhuis werd echter geen weeënactiviteit geconstateerd, maar gezien de voorgeschiedenis werd mij een week bedrust voorgeschreven. Ook de rest van de zwangerschap moest ik zeer rustig aan doen, wat niet meeviel met een drukke peuter om me heen. Maar gelukkig kon Jos steeds bij oma en opa terecht. Drie keer zijn we met vals alarm naar het ziekenhuis gegaan, maar uiteindelijk werd onze tweede zoon Thijs pas na 41 weken zwangerschap geboren. Ook deze keer duurde de bevalling nog geen uur, we waren ook nu maar net op tijd in het ziekenhuis. Maar deze keer was ik na 2 dagen thuis, mét baby, een dikkerd van meer dan 7 pond.

Toen Jos 2½ jaar was, mocht hij naar de peuterspeelzaal. De eerste maanden had hij erg veel moeite met afscheid nemen en kostte het hem veel moeite om in een grote groep te functioneren. Maar na verloop van tijd ging het steeds beter, vooral dankzij de steun van zijn lieve juf. Ook het begin van de basisschoolperiode viel niet mee. In de combinatiegroep 0,1,2 zaten kinderen in de leeftijd van 4 t/m 7 jaar en vooral die oudste kleuters waren in de ogen van Jos wel héél erg groot. De eerste maanden liep Jos continu achter zijn juf aan en toen ik op een dag vroeg wat hij die dag zou gaan doen op school, antwoordde Jos: “Niks, alleen in de kring zitten en wachten tot jij weer terugkomt”. Ik vond het zelf dan ook heel moeilijk, om hem op school achter te laten.
Maar ook hier ging het na een aantal maanden steeds beter en nu gaat hij al jarenlang met ontzettend veel plezier naar school en heeft veel vrienden in de klas.

Jos is nu bijna 10 jaar en het gaat uitstekend met hem. Tot zijn derde jaar is Jos onder controle gebleven bij de kinderarts in het streekziekenhuis. Daarnaast heeft hij tot zijn achtste verjaardag deelgenomen aan een follow-up onderzoek in het Máxima Medisch Centrum, waar hij diverse psychologische en lichamelijke onderzoeken heeft gehad. Tijdens een van die onderzoeken werd een hartruis geconstateerd, maar bij nader onderzoek door een cardioloog uit Nijmegen, bleek dat Jos een “muzikaal hart” heeft, wat volkomen onschuldig is. Ook is Jos lange tijd onder controle geweest bij de oogarts, vanwege een lui oog. Dit is gelukkig vanzelf goed gekomen.

Vooral omdat we daarna nog een op tijd geboren kindje hebben gekregen, is ons duidelijk geworden wat voor moeilijke periode we de eerste jaren met Jos hebben gehad. Natuurlijk de onzekerheid die elke ouder bij de eerstgeborene heeft, maar daarnaast ook de spanning en zorg hoe hij zich zou gaan ontwikkelen. De schuldgevoelens, het gevoel te falen als moeder omdat je je zwangerschap niet hebt kunnen uitdragen. Het moeilijk contact kunnen maken met Jos, omdat hij snel overprikkeld was en zijn blik van ons afwendde.

Ook realiseerden we ons pas toen Jos thuis was, hoe kritiek de situatie eigenlijk was geweest. Het was moeilijk om daar met anderen over te praten, iedereen zegt immers dat je vooruit moet kijken en dat alles goed zal komen. Op den duur durf je er bijna niet meer over te praten, bang om een zeur genoemd te worden. De reacties uit je omgeving kunnen soms heel kwetsend zijn. Toen Jos 2½ jaar was ben ik vrijwilliger geworden voor de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen, om zo iets te doen voor ouders in vergelijkbare situaties. Zo heb ik het gevoel dat deze moeilijke periode in ons leven niet voor niets is geweest. De tiende verjaardag van Jos, in april 2005, vormt voor mij een mooie gelegenheid om mijn werkzaamheden voor de vereniging te beëindigen.

Jos zit nu in groep 6 van de basisschool en hij heeft het daar heel goed naar zijn zin. Hij heeft inmiddels drie zwemdiploma's, zit op squashles en doet sinds drie jaar aan judo. Dat is goed voor zijn motoriek, maar ook voor zijn zelfvertrouwen. Hij zit duidelijk beter in zijn vel dan de eerste jaren en wij zien dan ook vol vertrouwen zijn toekomst tegemoet !