Verslag van een ziekte.
(Tijdens mijn zwangerschap werd ik ziek. Kort na de bevalling raakte ik verlamd.
Oorzaak nog steeds onbekend...)
14 december 1984
7 november 1981 stopte ik met de pil zodat ik zwanger zou kunnen worden. Na een paar maanden was dat ook het geval en kon ik me gaan verheugen op de komst van een baby. Tijdens de zwangerschap waren er wat onverklaarbare (ziekte)verschijnselen, maar tijdens een zwangerschap worden die kennelijk automatisch toegeschreven aan de zwangerschap en wordt er dus verder geen onderzoek naar verricht.
Op 11 december 1982 werd Bianca geboren, een gezonde mooie baby. Met de bevalling (thuis) was er iets niet helemaal goed gegaan bij mij en als gevolg daarvan moest ik met de baby naar het ziekenhuis. Daar hebben ze toen een kleine operatie uitgevoerd waarna ik 9 dagen plat moest blijven liggen.
Na die 9 dagen ging ik met Chris en de baby vanuit het ziekenhuis naar mijn schoonouders. Ik voelde me zwak en duizelig en eenmaal aangekomen bij mijn schoonouders zakte ik in elkaar. Chris legde me op een bed. Een tijdje kon ik niet praten of bewegen. Na een paar uur leek alles redelijk hersteld. De volgende dagen had ik het gevoel steeds zwakker te worden. Ik liep van de ene naar de andere stoel om uit te rusten en had veel pijn in mijn rug. Na enige tijd kon ik alleen nog maar naar boven naar bed kruípen van de pijn. Ook kreeg ik steeds meer koude rillingen, vooral 's avonds. 's Nachts werd ik vaak drijfnat wakker. Toen ik mijn temperatuur ging meten bleek dat vaak door koorts te komen. Een week of zes na de bevalling kon ik alleen nog maar van het bed boven naar het bed dat we beneden in de huiskamer gezet hadden. Het kostte me veel moeite om uit bed te komen en om de baby te voeden en te verzorgen. Chris zette 's morgens thee klaar voor hij naar zijn werk ging, maar de hele dag was ik alleen (we woonden toen ook wat afgelegen). Met Bianca spelen was er niet bij; ik had geen kracht. Achteraf gezien is deze tijd toch wel riskant geweest, voor Bianca én voor mij. In deze periode heb ik regelmatig een dokter gebeld maar mijn klachten werden steeds weer afgedaan als : "ach ja, na een bevalling kunnen dat soort klachten optreden". Ook was de huisarts een keer langs geweest. Het was ochtend en toen was ik 's morgens nog in staat om íets te doen. Vóór mijn ziekenhuisperiode was ik héél verlegen en had al een rode kleur als er iemand naar me keek (dat leer je wel af nadat ze in het ziekenhuis veel aan je lijf zitten of als je veel bekeken wordt door doktoren als "interessant geval"). De huisarts vond dus dat ik er gezond en blozend uitzag en nam mijn klachten vervolgens niet serieus.
Op 1 februari 1983 ben ik met Chris naar de huisartspraktijk gegaan, het kòn zo niet meer langer. Een oppervlakkig onderzoek bracht niets aan het licht maar hij zou nog iemand van de bloedprikdienst langssturen. Dat gebeurde dezelfde dag nog. Een dag later belde de dokter met de mededeling dat de bezinking in mijn bloed torenhoog was. Toen wist ik nog niet wat dat inhield, maar het scheen toch niet goed te zijn. Ik was blij dat er tenminste íets gevonden was, anders zou ik zo nog een tijdje door hebben moeten sukkelen. De dokter had meteen maar een afspraak gemaakt met een internist. Ik wilde onderhand gráág naar een ziekenhuis. Met een brancard ben ik het ziekenhuis ingereden want ik kon amper nog staan, zitten of lopen. Toen wist ik nog niet dat ik pas 8½ maand later weer thuis zou komen.
Ik heb gemerkt dat als een vrouw ziek wordt voor of na een bevalling ze de kans loopt niet serieus genomen te worden als ze bepaalde klachten heeft. Toen ik opgenomen werd in het ziekenhuis werd er een vrouw binnengebracht met een geperforeerde blindedarm. Ze had net een kind gekregen en haar buikpijn was natuurlijk het gevolg van die bevalling….… Ze heeft het maar net overleefd.
Omdat ik me beroerd voelde was ik blij dat er nu eindelijk eens wat aan gedaan werd. Een periode van heel veel onderzoeken volgde. Onderzoeken waarvoor ik meestal nuchter moest zijn. Dat nuchter zijn vond ik niet zo erg, maar ik viel nog meer af en werd nog zwakker. Ook de koortsaanvallen namen toe. Omdat de dokter geen oorzaak van mijn klachten en verschijnselen kon vinden en ik bovendien ook toen nog goed gehumeurd bleef (dat goede humeur van me schijnt onverwoestbaar), begon het personeel te denken dat het psycho-somatisch was, m.a.w. ik stelde me aan. Volgens de dokter moest ik in bed blijven maar het personeel dacht er anders over. Ze vonden dat ik maar meer het bed uit moest, dat was goed voor me.
Op een nacht raakte mijn onderlichaam na een koortsaanval van onderen verlamd. Omdat ik toen niet besefte wat er gebeurde, heb ik niemand gewaarschuwd. Bovendien was ik moe. Ik ben gewoon in slaap gevallen, maar toen ik na een paar uur weer wakker werd probeerde ik mijn benen te bewegen. Dat ging nauwelijks. Ik sloeg mijn deken weg en begon van alles te proberen met mijn benen. Vooral het linkerbeen was er slecht aan toe. Toen ik daarmee bezig was kwam er een nachtzuster binnen en vroeg me wat ik aan het doen was. Dat heb ik haar toen verteld. Volgens mij schrok ze nog harder dan ik. Het gevoel vanaf mijn taille naar beneden toe was veranderd en mijn linkerbeen kon ik helemaal niet meer zelf bewegen, mijn rechterbeen wel, al was dat duidelijk zwakker geworden. Ik kreeg toen wel even een visioen van mezelf in een rolstoel, maar ik heb daar verder niet over nagedacht.
De volgende dag was alles redelijk normaal, dacht ik. Aanvankelijk kon ik nauwelijks lopen en toen ik naar de w.c wilde gaan zakte ik op het krukje naast het bed. Door de intercom vroeg ik om hulp bij het naar de w.c. gaan. Nogal geïrriteerd vroeg de verpleegster of dat wel nodig was (de verpleging geloofde nog steeds niet dat er echt wat was). Na enig wachten kwam er een verpleegster die me meetrok en me zei dat ik me niet zo moest aanstellen. Mijn benen konden me nauwelijks dragen maar ik kwam op de w.c.. Toen ik klaar was op de w.c. belde ik weer. Er kwam nu een andere verpleegster. Ze keek me aan en zei dat ik maar even moest wachten, want ze was ergens mee bezig. Na een tijdje gewacht te hebben belde ik weer. Toen werd ik gelukkig wel gewoon geholpen. Inmiddels was me al duidelijk geworden dat de verpleging uit twee groepen bestond: een groepje dat me wel serieus nam en een grote groep die me verdacht van een soort postnatale depressie of zo (voor hun kennelijk een soort aanstellerij). Kwaadheid komt eigenlijk niet voor in mijn woordenboek, maar ze deden me veel verdriet met hun gedrag, de meeste mensen zouden woest geworden zijn.
In de loop van die dag kwam er een neuroloog die een duidelijk afwijkend gedrag van mijn linkerbeen vaststelde. Weer volgde veel onderzoeken, maar deze leverden weer niets op. Mijn armholten waren stuk van alle bloedprikken. De internist begon aan een auto-imuun ziekte te denken. Hoewel niemand wist wat ik had, kreeg ik een hele lading medicijnen. Omdat ik eigenlijk niet of nauwelijks kwaad schijn te kunnen worden en ik meestal redelijk opgewekt bleef, heeft het personeel en de dokter al die tijd niet goed geweten wat ze aan me hadden.
Op 21 maart, een zondagmorgen werd ik 's morgens gewassen en wilde mijn bed uit zodat dat verschoond kon worden. Mijn bovenarm begon ineens heel vreemd aan te voelen en ik ging weer liggen. Korte tijd later had het vreemde gevoel zich over mijn hele lichaam uitgebreid. Ik was helemaal verlamd!!!! Nou ja, ik kon nog praten en een beetje met mijn hoofd bewegen. Eigenlijk schrok ik niet eens, het was heel onwerkelijk. Ook dacht ik dat het wel weer snel over zou gaan.
Er kwam nu direct een internist en die besloot me naar de Intensive Care te sturen voor het geval dat mijn ademhalingsspieren ook uit zouden vallen. Die nacht die erop volgde vond ik vreselijk; ik kon mijn houding niet meer zelf veranderen en mijn ademhaling deed pijn en ging moeilijk. De volgende ochtend kreeg ik veel last van mijn blaas omdat ook die spieren waren uitgevallen. In plaats van dat alles er nu gewoon uitliep zaten de spieren kennelijk dicht en er moest een catheter komen.
De volgende dag werd ik naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen gebracht. Voor ik daarheen ging, kwamen er een paar verpleegsters van de afdeling waar ik gelegen had en boden hun excuses aan. Ze waren duidelijk geschrokken.
In het Radboud ziekenhuis werd ik op een apart kamertje van de Intensive Care aan allerlei apparaten gelegd. De deur stond open en ik hoorde gepiep en gezoem naast me. Het leek wel een speelhal. Het personeel vertelde me dat dat de beademingsapparatuur e.d. was. Op die afdeling was het personeel heel aardig. Ook hier moest ik natuurlijk van het ene onderzoek naar het andere. Een dokter vertelde me dat er al een dik boek over me geschreven was in het Grootziekengasthuis. Ik heb een week op Intensive Care gelegen en kan me elke dag nog goed herinneren.
Op maandag 28 maart werd ik naar de afdeling Neurologie gebracht, ook weer een kamertje alleen. Dat was een enorme overgang. Door gebrek aan personeel (dat heel aardig was) werd ik nauwelijks verzorgd. (tegen 12 uur werd ik gewassen, om 3 uur mijn middageten gevoerd….) Omdat ik zo slecht verzorgd werd (er was geen tijd om zorg te verlenen aan een patiënt die zo'n intensieve zorg nodig had), opperde de afdelingsdokter het idee dat Chris 's middags bij mij zou kunnen komen om me te verzorgen. Daarvoor regelde hij met Chris' werkgever dat Chris voorlopig daarvoor vrij zou krijgen. Uiteraard was ik heel blij met deze oplossing.
Meestal hield ik de speciale bel in de gaten die ik zelf kon activeren met de inmiddels wat terugkomende kracht. Het personeel dacht bijna nooit aan dat ding en zette het uit de weg als ze me verzorgden. Een keer had ik de verpleging nodig toen ik ontdekte dat die bel te ver weg was. Met alle kracht die ik had, heb ik toen sinaasappels die vlakbij lagen naar de bel gegooid, maar richten kon ik niet en ze kwamen ook niet ver genoeg. Toen er na een paar uur een verpleegster kwam, lag de grond vol met sinaasappels.
In de tijd dat ik op de Neurologie afdeling lag kreeg ik steeds te maken met allerlei niet zo leuke gebeurtenissen. Waarschijnlijk door alle pillen raakte mijn geest van slag. Mijn gedachten hadden geen hoofdstroom meer; allerlei gedachten drongen zich tegelijk op, op hetzelfde niveau. Over iets nadenken ging niet meer. Ik hoorde en zag alles vanaf een soort afstand, of eigenlijk; of ik alleen in een glazen hok zat en de wereld daarbuiten gewoon doorging. Die toestand zou me waarschijnlijk gek gemaakt hebben als die een week of langer aangehouden had.
.......
Aan mijn doktersteam werd nu dus ook een psychiater toegevoegd. Die psychiater schreef me nu zeer zware pillen voor om deze toestand te doorbreken. Die nacht heb ik de afschuwelijkste nacht van mijn leven gehad. Ze gaven me eerst één pil omdat ze nogal gevaarlijk waren volgens de dokter, maar ik zou er gegarandeerd van slapen….. Na een half uur sliep mijn lichaam bijna, maar mijn geest was nog klaarwakker. Dat was een rotervaring. Toch ben ik uiteindelijk even in slaap gevallen, maar toen ik wakker werd was mijn geest weer klaarwakker en mijn lichaam sliep. Mijn gezicht voelde als een masker. Een nachtbroeder kwam na een tijd langs en ik wist hem duidelijk te maken dat het niet goed ging en dat ik wilde slapen. Hij gaf me toen weer een pil. Daarna wist ik niets meer. Ik heb de nacht overleefd. Om een uur of 6-7 's morgens was ik zowel lichamelijk als geestelijk weer wakker, maar doodmoe. Toen die ochtend de psychiater om een uur of elf langskwam, was ik te duf om een gesprek te voeren. De psychiater is in de loop van de tijd niet veel wijzer van me geworden. Hij kon Chris met zijn rotbuien wel begrijpen, maar mij niet. Ik vertelde hem dat ik het me niet kon veroorloven om de moed te laten zakken, dat zou mijn dood zijn.
De vreemde geestestoestand was gelukkig weg…………...
Na een aantal onderzoeken, zoals een lumbaal-punctie en een nier-bioptie, moest ik minimaal 24 uur plat blijven liggen. In die stand probeerden ze me een keer erwtjes te voeren. Een aparte ervaring :-).
Ik werd een keer opgehaald voor een onderzoek naar mijn blaasfuncties. Er werden daarvoor allerlei draadjes met mijn blaas verbonden. Terwijl ik daar lag, oncomfortabel en ook wel een beetje vernederend, bleek uit een gesprek van de uroloog met zijn assistenten dat ze het apparaat waar ik aan lag niet eens kenden. Ik was gewoon een studieobject, maar dat schijn je op de koop toe te moeten nemen als je in een Akademisch Ziekenhuis terechtkomt.
Op een dag voelde ik me weer vreemd, maar wilde daar niet meteen wat van zeggen. Het werd steeds erger, ik voelde me duizelig en misselijk. Alles draaide om me heen. Ik had pijn aan één oor en er was veel lawaai van binnen. Een erbij gehaalde dokter constateerde doofheid aan mijn linkeroor. Daarom ging ik direct naar de K.N.O. afdeling voor onderzoek.
Inderdaad, ik was doof geworden aan één oor. Na een paar dagen kwam dat gehoor weer wat terug, maar weer werd ik misselijk en moest braken. Weer werd ik doof; ditmaal was de doofheid blijvend. De oorarts stond voor een raadsel en kon niets doen. Zolang ik niet op mijn goede oor lag, kon ik goed horen, maar als ik iets at kreeg ik het effect van borrelnootjes: in mijn hoofd hoorde ik iedere hap. Dàt effect is gelukkig weggegaan.
Al die tijd dat ik in het ziekenhuis lag is Bianca ook opgenomen geweest, om bij mij te zijn. In het Radboud ziekenhuis hadden ze zelfs een kinderbedje op mijn kamer geplaatst. 's Nachts ging ze naar de kraamafdeling en werd daar verzorgd tot Chris haar 's middags kwam halen. Helaas kreeg ik ook moeilijkheden met Bianca; ze begon me af te wijzen. Logisch, ik kon haar niet knuffelen en als ze bij me gelegd werd, lag ze bijna altijd tegen een lichaamsdeel dat pijn deed en dat maakte me niet enthousiast om haar tegen me aan te houden. Ook was ik snel moe. Het deed me veel verdriet om haar uitbundig te horen zijn tegen de verpleging, maar niet tegen mij. Inmiddels is haar afwijzende houding totaal verdwenen.
.......
Niet lang nadat ik half doof was geworden werd ik dubbelziend. Mijn oogspieren werkten niet meer goed. Ik ben een paar maanden dubbelziend geweest. Toen kreeg ik een voorproefje van hoe het zou zijn als ik doof en blind zou zijn als ik op mijn goede oor lag; dan zag ik heel vreemd en hoorde bijna niets. Heel vreemd is het dan als er opeens mensen voor je neus blijken te staan. In die tijd was ik bang: kennelijk had de ziekte zich uitgebreid tot mijn hoofd. Ik was bang voor mijn hersenen. Zou er nog een morgen komen? Ik kreeg weer meer pillen omdat ik niet kon slapen; ik was bang dat ik niet meer wakker zou worden.
Al vanaf het begin in het Radboud ziekenhuis had ik therapie gekregen en na nog wat vervelende verschijnselen ging het zowaar wat beter met me. De doktoren besloten me daarom weer naar Den Bosch over te brengen. Bianca kon dan bij mijn schoonouders in huis komen. Onder therapie heb ik dan ook "dat gaat naar Den Bosch toe…....." liggen zingen. Ik had zo genoeg van al die onderzoeken en dat gepluk aan me.
Er was al besloten dat ik naar Den Bosch zou gaan toen op het laatste moment het afdelingshoofd me kwam vertellen dat ze nog een onderzoek aan het overwegen waren. Plasma-Forese. Daarvoor zou ik nog 2 weken in het Radboud ziekenhuis moeten blijven. Ook dachten ze nog over anti-schimmel en anti-bacterie kuren. Als ze deze ideeën niet zelf afgewezen hadden, had ík het zelf wel gedaan, ik was al zoveel door de mangel gehaald en ze wisten nòg niet wat ik had. Hun onderzoeken hadden wel een afwijking bij de nieren aan het licht gebracht, wat ze liet besluiten de diagnose voortaan op "Poly-Artritis-Nodosa" te stellen. Maar tot op heden zijn ze het daar niet over eens.
Ik denk dat het besluit van de doktoren om me naar Den Bosch te laten gaan ook kwam doordat we onderzoeken geweigerd hadden. Toen ze een zeer pijnlijk onderzoek op precies dezelfde manier wilde herhalen omdat het de eerste keer niet gelukt was, heeft mijn man dat pertinent geweigerd: een dokter kwam op een morgen met de mededeling dat ze dat onderzoek wilde herhalen, terwijl ze me eerst verteld hadden dat ze het totaal anders gingen aanpakken. Ik zou binnen korte tijd opgehaald worden. Ik was het er niet mee eens, maar was te zwak om echt te protesteren. Daarom belde ik Chris (ik had een eigen telefoon gekregen, speciaal voor mij vastgemaakt). Die is met een noodgang uit Den Bosch naar Nijmegen gereden en kon nog net op tijd het onderzoek tegenhouden. De professor (Nefrologie) die het onderzoek wilde gaan uitvoeren was zeer beledigd: "we wisten niet wat we deden". Chris zei dat dat wel kon wezen, maar het onderzoek was veel te pijnlijk en dat wilde hij me niet nog een keer laten doormaken voor hun lol en zonder garanties dat het nu wel goed zou gaan.
Op 14 juni was het zover; ik zou naar de revalidatieafdeling in het Grootziekengasthuis gaan. Ook daar was het niet echt leuk, maar mijn lichaamsfuncties kwamen langzaam maar zeker weer terug. Nou ja, de meeste. Bijna alles begon het weer te "doen". Na bijna 6 maanden ziekenhuis mocht ik nu een middagje naar huis in een rolstoel. Geluid en vormen kwamen ontzettend op me af. Na maanden op een kamertje voelde het zachte warme buitenbriesje als een storm en het licht was zo fel. Ook was er overal veel herrie.
Ik was blij dat ik onze eigen theemuts weer zag, onze planten en andere dingen. Het weerzien met de poes gaf me een goed gevoel. Chris had een bed voor me in de huiskamer gezet. Zo heb ik de middag doorgebracht. Eindelijk weer even thuis. Van toen af mocht ik wat vaker even naar huis want het ging nog steeds vooruit. Op 14 oktober werd ik "ontslagen" uit het ziekenhuis, maar moest maandenlang elke dag 's morgens terugkomen voor therapie.
**************************************************************************
Nu (14 december 1984).
Toen ik verlamd raakte kon ik niet geloven dat die toestand zou blijven, ik stond er ook niet bij stil dat ik er wel enige "restverschijnselen" aan over zou houden. Lang dacht ik dat alles wel weer normaal zou worden en dat ik weer zou kunnen lopen zoals altijd. Inmiddels weet ik beter. Ik ben er niet ongelukkiger door geworden, maar zoek mijn geluk nu gewoon in andere dingen.
Mijn lichaam doet nog vaak pijn, maar er valt mee te leven. Ik zie nu weer normaal. Mijn gehoor is aan één oor nog steeds weg, het is echter geen stilte; ik hoor vaak van alles; piepen, zoemen, tuten. Soms krijg ik ook last van mijn rechteroor. In gezelschap heb ik moeite met horen, hoe meer mensen, hoe moeilijker het is om ze te verstaan. Voortaan ben ik incontinent, ik krijg wel aandrang, maar ben meestal niet in de gelegenheid om onmiddellijk naar een w.c. te gaan. Ook moet ik mijn bloeddruk een beetje normale waarden laten houden (pillen slikken dus). Verder is mijn temperatuur gevoel niet goed meer, ook met nat en droog heb ik moeite, vooral als iets nat en lauw is (babyluiers bijv.) Tja, en verder… ik kan nauwelijks lopen. Ik kan me nu een klein stukje met elleboogkrukken voortbewegen en in huis steun ik op alles wat los en vast zit en waggel zo wat door het huis. Dat zal nog wel wat beter worden. Ik kan weer koken en zelf douchen en naar de w.c. gaan. Uitslapen is er niet meer bij: na een tijd in bed gelegen te hebben worden mijn spieren pijnlijk en verstijf ik, het kost me dan de nodige moeite weer op gang te komen.
Dat ik niet kan staan en lopen heeft wel de nodige consequenties voor me. Ik zie moeders trots wandelen met hun baby. Ik zie Bianca opgetild worden door anderen. Zo zijn er nog wel meer pijnlijke dingen, vooral in verband met Bianca. Maar ja, ik kan stilstaan bij de dingen die ik niet meer kan, maar ik ben een optimist; ik kan nog zoveel wel, ook dingen die een ander niet kan. Zolang er mensen zijn van wie ik van houd en er mensen zijn die van mij houden is het belangrijkste in het leven niet weg.
De toekomst? Toen ik in verwachting was droomde ik van een toekomst met mijn man en kindje, wandelen met de baby, in een badje zitten in de tuin…...
Door mijn ziekte beperkte mijn toekomstvisie zich al snel tot enkele maanden. Ik dacht: als het weer wat beter met me gaat, gaan we dit doen en dat…. Na Bianca's geboorte was ik te zwak om een klein stukje buiten te lopen. Toen ik in het ziekenhuis kwam, dacht ik alleen nog in termen van weken. Na de verlamming dacht ik alleen nog aan dagen en na de nodige verdere verschijnselen dacht ik alleen nog aan uren...
Langzaam is mijn toekomstbeeld weer wat uitgebreid. Ik durf weer te denken aan "over een paar maanden". Ik ben bang voor een nieuwe verlamming, ik heb geen vertrouwen meer in mijn lichaam. Gelukkig heb ik altijd kunnen praten en zelfstandig kunnen ademen. Maar het was verschrikkelijk om me niet om kunnen draaien, niet zelf te kunnen drinken, geen haar uit m'n gezicht weg te kunnen halen, mezelf niet te kunnen krabben……. Ook merkte ik dat het zeer moeilijk is om de tanden te poetsen van een ander. Ik heb tenminste niemand meegemaakt die dat kon. Voor hoesten had ik geen kracht, een therapeute moest me helpen om mijn neus te snuiten (lastig omdat ik vaak verkouden was).
Weet je wat fijn is? Geen thee meer te hoeven drinken door een rietje!
Ik hoop nooit meer de gevangene van mijn eigen lichaam te worden.
**************************************************************************